Kohinaa

Tinnitusta? Sitä tää kai on, ollut koko tämä reilun kuusi vuotta. Enemmän ja vähemmän.
Vinkuu, suhisee, kohisee -ja joskus tulee ihan muutaman sekunnin täydellinen hiljaisuus. Silloin muistaa: tällaistako se on, kun hiljaista?
Kun ei suhise. Kun ei kohise. Kun ei vingu. Kun ei tikitä. Kun ei kuulu mitään muuta kun ne äänet, mitä kuulukin: puhetta, musiikkia, läppärin näppäinten naputtelu. Auton käyntiäänti. Nauru.
Kynän naputus pöytään.

Kun olen viimeksi kerran ollut tuolla "omassa" sairaalassa, hoitaja heilautti jotain peittoa tai jotain ja huoneessa ollut seinäkello putosi. Meillä ei siis ollut huoneessa enää kelloa. Mutta tikitys jäi. Koko sen ajan, ne muutamat päivät, mitkä olin sairaalassa, kuulin kellon tikitykset.

Nytkin päässäni kohisee. Koko ajan. Se onneksi hiljeni vähän äskeisestä, sillä äsken se oli niin kova, että tuntui, että pää hajoaa siitä kohinasta.

Vai hajoaako se jo jostain muusta. En tiedä. Tänään on ollut ihan hyvä päivä, joten ei se voi olla siitä. Uskon että puolisollakin oli hyvä päivä (korkeintaan hammassärkyä), joten kai me pärjättiin.

Viimeiset kaksi viikkoa on taas olleet huonoja. Sain poissaolokohtauksen metsäretkellä, ilmeisesti rasituksesta, kun kiipesin jyrkkää ylämäkeä, Sen jälkeen lieviä kohtauksia tai ennakko-oireita on tullut lähes joka päivä. Kohtaus kävelee taas kantapäillä. VIHAAN sitä. Riesa.

Soitin viime torstaina neuron polille. Oma lääkäri oli ja on lomalla. Sieltä soitti perjantaina toinen lääkäri ja muutettiin lääkitystä. Ei välttämättä hyvä, mutta odotetaan nyt. Aamuisin tuntuu parin tunnin ajan kuin olisin kännissä. No, mitä sillä on väliä, kun ei tarvi mennä mihinkään, kun järjestän menoni sen mukaan. Soitan polille taas sitten, kun oma lääkäri on paikalla ja juttelen hänen kanssaan muutenkin.

Tämä toinen lääkäri halusi kirjoittaa lähetteen Tampereelle (lähempänä kuin Kuopio). Jos tutkittaisiin mahdollisuutta vagushermostimulaattoriin. Siitä puhuttiin kaksi vuotta sitten Kuopiossa, että siitä ei oikeastaan ole vastaavaa hyötyä kuin lääkkeistäkään ja päätin, etten halua/ota sitä.
Toinen voisi kuulema olla se syväaivostimulaattori.
Olen miettinyt molempia. En innostu kummastakaan.

Päätäni on jo kerran leikattu. En ole varma, haluaisinko enää kenenkään koskevan päähäni minkäänlaisella teräaseella, jos ei ole pakko tai jos ei olla ihan varmoja, että siitä on todella hyötyä.



************************************
Ja sitä paitsi osa elämästäni on joka tapauksessa jo menetetty. Työsuhde päättyy vuoden lopussa. Ei kukaan enää ota mua töihin: yli 5-kymppinen, sairas - tästä sairaudesta ei koskaan voi tietää miten tämä missäkin reagoi.

Haluaisin tämän "paskan" vain loppuvan ja haluaisin sen täyden eläkkeen, jotta voisin jatkaa taloudellisesti vapaata elämää puolison kanssa. Ei, ei ne tulot suuret olisi, mutta säännölliset ja loppuisi tämä toimeentulon ronkuminen.

Turhauttavaa

Puoliso selasi äsken, illalla, television ohjelmatarjontaa. Tuleehan sieltä, kaikenlaista, mutta ei mitään erityistä. Joku elokuva, mitä hän sanoi haluavansa katsoa millainen se on.

Joltain kanavalta tuli joku toinen elokuva:
- Tää on tää, mikä me katsottiin yks ilta, muistatko, säkin tykkäsit tästä.
- Aa... Joo, toi on nimi on hämärästi tuttu. Joo, nyt mä muistan ton nimen. *mietintää..* Mutta millainen elokuva se oli? Mulla ei ole MITÄÄN muistikuvaa siitä elokuvasta ei mitään.
- No siinä näytteli sejase..
- Ei sano mitään, kyllähän sä tiedät, ettei nimet ole koskaan sanoneet mulle mitään 😉 Mistä se kertoi, mitä siinä tapahtui?

Puoliso kertoi pätkän juonesta, sitten muistin mistä elokuvasta oikein olikaan kyse.

Mutta on turhauttavaa katsella elokuvia, tv-sarjoja, ylipäätään mitään. Lukea kirjoja. Kun ei muista niistä mitään enää seuraavana päivänä.
Kirjoista pidän kirjapäiväkirjaa, pitäisikö ruveta pitämään samanlaista elokuvista? Ja kohta varmaan puheluistakin, mitä puhuu ystävien kanssa?
Tai siirtyä takaisin kirjeenvaihtoon? Mutta siinäkin pitäisi ottaa kopio lähetetyistäkin kirjeistä, ettei kirjoita samoja asioita moneen kertaan. Kun jo puhuu samoja asioita aina uudestaan ja uudestaan ja uudestaan.

Turhauttavaa.

- Otus Scops -

Miksi en enää edes ajattele ajavani autoa?

Monikaan ei varmaan vietä sairautensa kanssa vuosipäivää, ei minkään sairauden eikä millään tavalla. 

Enhän minäkään siitä päivästä mitään muista, en edes muistaisi päivämäärää, mutta olen niin moneen kertaan lukenut sairaskertomukset ja ne turhat b-lausunnot, joissa se päivämäärä on, joten se on kuin polttomerkki - missä se sitten onkin. 

Tai niitä päivämääriä on oikeastaan kolme. 

Ensimmäinen on se, josta en muista mitään, 23.7.2012. Siihen päättyi paljon. 

Toinen on 11.8.2012. Silloin "heräsin". Se on ensimmäinen päivä, josta oikeasti muistan mitään. Sinä päivänä tajusin, että olen sairaalassa, Mutta jännää asiassa oli se, että en kyseenalaistanut asiaa. En kysynyt miksi, enkä ihmetellyt sitä. Se oli ihan luonnollista. En ihmetellyt sitä, en kysynyt miksi olin siellä en mitään. Se oli ihan normaalia. Olin siellä ja piste. Minulla kävi vieraita ja sekin oli normaalia.

Kolmas päivämäärä on 17.8.2012. Silloin pääsin kotiin. 

Kun pääsin kotiin ja olin saanut kaikki paperit, sairaslomatodistusta myöten, muistan, että ajattelin "Tää on ihan ok, ei tässä mitään. Olen kotona sairasloman loppuun ja palaan sitten töihin. Ihan niin viimeksikin. Silloin kun se aivokasvain leikattiin" 

Tässä vaan olen vieläkin. Sairaslomalla. Irtisanottuna. Kuuden vuoden jälkeen. Työsuhde päättyy vuoden lopussa. 

Mikään edellä kirjoittamastani ei oikeastaan liity otsikkoon. 

Menetin ajolupani tuona samana päivänä, 23.7.2012. Sinä päivänä, kun järki edes jollain tavalla palasi, tiesin, etten enää ikinä tule ajamaan autoa. En enää ikinä USKALTAISI ajaa autoa. En vaikka lääkäri sanoisi, että nyt kun kohtauksia ei enää ole ollut xx vuoteen ja lääkkeet tuntuvat toimivan, voit taas ajaa autoa, en silti uskaltaisi ajaa autoa. 

Rakastan elämää niin paljon, etten halua ottaa riskiä. Rakastan läheisiäni niin paljon, etten halua ottaa riskiä. En halua tuottaa tuskaa läheisilleni, ottamalla sellaista riskiä jonka voin välttää.

https://www.ess.fi/uutiset/kotimaa/art2485631

Miltä mahtaa tuntua tästä ihmisestä? "Hienoa, se ei ollutkaan minun syyni, että ne kaksi ihmistä kuoli, se olikin epilepsiakohtauksen syytä. Kymmeneen vuoteen ei ollut kohtauksia ja nyt yhtäkkiä joku laukaisi kohtauksen, mutta ei se ollut onneksi minun vikani, että ne ihmiset kuoli. Huh. Nyt voin nukkua taas yöni rauhassa."

En IKIPÄIVÄNÄ voisi tuollaisen tapauksen jälkeen nukkua yötäni  rauhassa. Minulla on kuitenkin tieto, että jonain päivänä se voi taas tulla, ihan yhtä lailla kuin se ensimmäinen kohtauskin, kuin salama kirkkaalta taivaalta. 

Erona ainoastaan se, että silloin kun sain sen ensimmäisen kohtauksen, olin juuri ollut terveystarkastuksessa ja ainoa mikä vika musta löydettiin oli refluksitauti. 

Nyt tiedän, että minulla on epilepsia. 

Minusta siinä melkoinen ero. 

Jos saat jotain hyvää, onko aina vastassa myös jotain pa...aa?

Viime päivityksestä kulunut taas kaksi kuukautta. Ei vaan saa sanoja "paperille" vaikka kuinka yrittäisi, ei näitä ajatuksia. Olen yrittänyt, monta kertaa, mutta jossain kohtaa se aina tökkäsee. Olen kokeillut ihan oikeatakin kynää ja paperia ajatusten purkamiseen, mutta ei siitäkään tule mitään.
Vaikka joistain raivokkaista päivityksistä ei sitä kuvaa ehkä saakaan, olen edelleenkin se sama vanha "ärsyttävä" minä, joka etsin auringonpaistetta ja sen positiivisen puolen kaikesta, siitä pa...skastakin.

Vaikka tuntuukin, että aina kun jossain joku ovi tuntuu raottuvan, joku toinen ovi paiskataan vieressä kiinni sellaisella voimalla, että korvat soi monta tuntia sen jälkeen.

Viimeksi kerroin, että eläkehakemus hylättiin. En pysy laskuissa enää mukana. Muuta kuin siinä, että kun järjestelin papereita, mulla on tällä hetkellä 16 B-lausuntoa, joissa todetaan, että olen työkyvytön.
Työterveyslääkäri, jolla tänään kävin valittamassa selkääni, totesi, että on se kumma, ettet sä jo saa sitä eläkettä, sullahan on täällä varmaan 700 lääkärinlausuntoa! Otin sen myötätunnon osoituksena ja siksi hän sen varmasti tarkoittikin.

Kerroin myös, että käytiin Kelassa. Plussaa sieltä: sain sairauspäivärahan, mutta luulen siihen vaikuttaneen sen, että sinne oli mennyt psykiatrin lausunto. Sen piti tulla mulle, mutta sihteeri oli vahingossa laittanut sen Kelaan. No,  ei sen väliä, jos siitä oli tuloksena tuo.
Asumistukea emme sen sijaan saaneet. Johtuu varmaan siitä, kun lyhennämme lainaa niin vähän kuussa - kun ei ole varaa isompaan lyhennykseen. Sitähän ne ei vaan ymmärrä.

Työnantaja päätti kuuden vuoden sairaslomalla oloni jälkeen lopettaa työsuhteeni. Mut on irtisanottu 28.6. ja työsuhde päättyy 6 kk:n irtisanomisajan päätyttyä eli 28.12.2018. Kiitos ja näkemiin. No olihan tämä odotettavissa ja ihme, ettei työsuhdetta ole purettu jo aikaa sitten, kun ei heillä ole tarjota mulle työkykyäni vastaavaa työtä.
Vaan kaksi kuukautta tässä olen odottanut, paljonko tulen saamaan loppupalkkaa - eli kaikki mulle kuuluvat lomapalkat, ne jotka on silloin aikanaan jääneet maksamatta. Tarvitsen niille veroprosentin ja niiden summa vaikuttanee myös eläkkeen veroprosenttiin. En halua maksaa mätkyjä ensi syksynä.
Sain yhden laskelman, jossa oli joku miinusrivi. Oli oma shownsa, että sain kiinni ihmisen joka osasi sanoa, ettei hän kyllä osaa sanoa mikä se miinusrivi oikein on, mutta hän laittaa selvityspyynnön eteenpäin! Voi pyhä yksinkertaisuus!!!
Sitten sain sähköpostin, jossa luki ".... koska olet itse irtisanoutunut, maksetut blaa blaa blaa peritään takaisin".  Mitäh??? Itse irtisanoutunut?? Vastasin ko. hlölle, että tarkistaisitko miten asianlaita oikein on, ja saisinko uuden oikean laskelman NOPEASTI, en ole itse irtisanoutunut vaan työsuhteeni on purettu työnantajan toimesta.
En saanut vastausta sähköpostiini ennen kuin työsuojeluvaltuutettu pyynnöstäni otti ko. hlöön yhteyttä ja pyysi selvittämään asiaa. Senkin jälkeen on mennyt vielä kolmatta viikkoa - nyt laskelman pitäisi olla matkalla, ykköspostissa. Saa nähdä, onko se sellainen kuin pyysin...

Pää alkaa hajota, ihan oikeasti. A-noppi joutui sairaalaan: veritulppa aivorungossa. Onneksi ei kovin paha, nyt muutaman viikon sairaalassa/kuntoutussairaalassa olon jälkeen on palaamassa, ehkä, kotiin kun tarvittavat muutokset saadaan tehtyä (pieni omakotitalo).
Mutta puolison pää alkaa myös hajota - alan olla tosi huolissani hänestä. Onneksi itselläni on hoitosuhde tuonne sairaalan psyk. puolelle ja juuri tänään sovittiin, että sitä jatketaan - voin käydä siellä purkamassa omia ajatuksia eikä tarvia kaikkea kaataa ystävien ja puolison harteille.
Hoitajalta sain myös yhteystiedot mihin puoliso voi ottaa yhteyttä ja pyytää apua itselleen - jonkun kenen niskaan hän voi kaataa kaiken sen mikä päässä pyörii ja ahistaa.

Meillä on kesämökki, jossa kävi varkaita kaksi vuotta sitten. Ikkunoihin on laitettu vanerit. Emme ole käyneet siellä sen jälkeen. Pari viikkoa sitten puoliso sanoi, ettei hän halua mennä sinne, häntä ahdistaa pelkkä ajatuskin siitä, ihan fyysisesti. Samoin kaupassa käynti, ihan niin kuin muakin.
Mutta kyllä asiat varmasti taas järjestyy...

Vuoden vaihteen jälkeen taas neurologille, uusi eläkehakemus menemään. Neurologi oli tosi vihainen, kun kävin siellä: jo on kumma, ettei se hakemus mene läpi, kun ei kerta kaikkiaan ole työkykyinen niin ei ole.

Nyt on takki tyhjä, kaikki on purettu pois mielestä. Ehkä tällä jaksan hetken.

Ja on, on hyviäkin asioita tapahtunut, ei elämä pelkkää synkkää ja kurjaa ole 😊😍 On onneksi ystäviä jotka kantaa hyvinä ja huonoina päivinä.

Ihania syyspäiviä sinulle 💗💖

 - Otus Scops -

Ei tälläkään kertaakaan - ja onhan niitä asioita mitkä mietityttää

Kaikenlaista on taas tapahtunut sitten viime päivityksen. Monta kertaa on ollut tämä tyhjä sivu auki, mutta en vain ole saanut kirjoitettua - en saa aloitettua. Sillehän on olemassa muuten joku nimikin, sille, kun vaan tuijottaa tyhjää sivua eikä saa kirjoitettua vaikka päässä myllertää. En vain muista mikä se on. Eikä sillä oikeastaan ole väliäkään.

Ihan ensimmäisenä voisin kertoa, että taas tuli hylky. Olin varautunut siihen, mutta silti toivoin, että josko NYT. Taas kuitenkin kaksi B-lausuntoa, joiden mukaan olen työkyvytön kaikenlaiseen työhön. Neuropsykologiset testit ja toimintaterapeutin lausunto ei muuttanut mua yhtään sen työkykyisemmäksi kuin ennenkään.
Oma selvitys siitä, että mulla on avustaja kohtauspelon vuoksi, kärsin jonkinlaisista paniikkihäiriöoireista (lääkärin mukaan, mutta kun sitä ei ollut mainitti lääkärin lausunnossa), ei auttanut. Olen edelleen eläkehakemuksen käsittelijöiden mukaan osatyökykyinen.

No. Jatketaan. Periksi en anna. (Päänsärky hiipii taas vasemmalta takaraivoon...) Jonain päivänä se sieltä annetaan.

Tänään kävin Kelassa hakemassa sairauspäivärahaa - en ymmärrä niiden ja niiden lomakkeiden logiikkaa laisinkaan. Onneksi olin varannut ajan etukäteen ja onneksi Puoliso oli mukana, hän ymmärsi edes jotain virkailijan selityksestä ja tiesi mitä tehdä.
Vielä kun virkailija oli virolainen/venäläinen ja puhui kuin papupata eikä kuunnellut mitään mitä meillä oli sanottavana, oli asiointi todella hankalaa. Toivottavasti asia etenee edes jotenkin. Varmaan käsittelijä soittaa sieltä ja kysyy, mitä mikäkin tarkoittaa.

Meillä on luultavasti edesssä kodin/asunnon myynti. Koska puoliso on työtön, eikä töitä näytä kuuluvan useista hakemuksista huolimatta, meillä ei vaan yksinkertaisesti ole varaa enää maksaa asuntolainaa ja vastiketta. Kun saisimme myytyä tämän asunnon, saisimme lainan maksettua ja voisimme muuttaa vuokralle. Toisaalta harmittaa, mutta toisaalta: eihän nämä ole kuin seinät.
Koti on se mitä me olemme yhdessä, mitä meillä on sydämessä. Kahden viikon päästä, vajaan itse asiassa, meillä on 31-vuotis hääpäivä. Tänä kesänä tulee 34 vuotta siitä kun tapasimme ensimmäisen kerran. Aika pitkä aika 💖

Melkein kaksi kuukautta sitten tuli taas kahden viikon jakso kohtauksia. Kaksi viikkoa joka päivä poissaolokohtauksia. Ja se aiheutti ensin yhden lääkkeen noston ½ tabletilla. Viikon verran söin sitä ja kun se ei auttanut (olisi pitänyt vaikuttaa 2-4 päivässä) omasta pyynnöstä nostettiin toista lääkettä, samoin ½ tabletilla. Viikon jälkeen kohtaukset oli poissa. Kaksi viikkoa siinä meni kaiken kaikkiaan
ennen kuin se helpotti.
Nyt on taas kohtausten osalta ok, mutta kuten tiedätte, lääkkeiden sivuvaikutukset on taas sitten eri asia.

Itse asia... nyt muistin, että olisi pitänyt muistaa eilen sanoa hoitajalle, kun hän soitti, että minkä lääkkeiden nosto on aiheuttanut, on se, että puhe on alkanut sammaltaa enemmän. Huomaan sen itse.
Samoin teen taas enemmän kirjoitusvirheitä kuin aikaisemmin.

Ja tällaisena pitäisi hakea töitä!!! Hah hah. No, onhan mulla sairaslomaa vuoden loppuun, mutta.... no katsotaan mitä siitä tulee. Itku kohta ainakin..

Jätin soittopyynnön psykiatrille, kaipa  hän oli töissä eikä lomalla, ei toimistovirkailija  ainakaan mitään sanonut..
Sovittiin nimittäin, että soitan hänelle, kun saan päätöksen.  No jospa hän huomenna soittaisi.

Että semmoista. Koetan kirjoittaa muita ajatuksia vähän nopeammin, enkä näin kolmen kuukauden välein....

Hyviäkin päiviä on :)

Siitä huolimatta, että vihaan tätä sairautta, tätä Riesaa, joka on muuttanut kaiken, on hyviäkin päiviä. Tai jos oikein tarkkaan ajattelen, päivissä on jotain hyvää.

Tänään, tällä hetkellä, on ajateltava elämää päivää kerrallaan - ja silti kuitenkin mietittävä, miten sitten, kun... Meidän on pakko tehdä suunnitelmia, suunnitelma B, suunnitelma C, koska se suunnitelma A kaatui jo aikaa sitten ja sen raunioilla on eletty ja sen raunioille on yritetty rakentaa uutta elämää.

Tänään soitti lääkäri, jonka luona kävin maanantaina. Olen käynyt hänen luonaan pari vuotta sitten. Mukava nuorehko mies. Jolla oli selvä halu auttaa, monella tavalla. Ihan kuin pari vuotta sittenkin.
Hän kysyi lupaa, saako soittaa parille muulle ihmiselle ja kysyä neuvoa, keskustella asioistani. Tietenkin annoin luvan.

Nyt istun sohvalla, kyyneleet silmissä ja mietin, miten onnekas olen, kun minulle on annettu kaikki ne lääkärit, jotka oikeasti, ihan todella, ovat alusta asti halunneet auttaa ja niitä lääkäreitä osuu kohdalleni edelleen.
Silloin, kun ei itsestäni ollut hoitamaan asioitani; puoliso, lääkärit, hoitajat ja muut läheiseni hoitivat asioitani. Kun taas olen pystynyt itse osallistumaan asioideni hoitoon, olen tuntenut olevani parhaimpien lääkäreiden käsissä - joka paikassa. Joskus puoliso on ollut tukena (saattajana, muistikirjana).

Kun nyt mietin tämän päiväistä lääkärin soittoa "sinua varten me täällä olemme" - ja sitä mitä hän kertoi ja miten asiat taas etenevät, miten toimitaan, tunnen todella olevani hyvissä käsissä. Ne kaikki ihmiset, jotka asioitani hoitavat, haluavat auttaa, haluavat, että tämä loppuu, vaikka Riesasta en eroon pääsekään.
Olen kiitollinen heille kaikille.


Vielä kun löytäisin Iiriksen. Olen kadottanut hänet ja siitä olen surullinen :(

"Epilepsia ei ole estänyt mitään" - voit elää ihan tavallista elämää

Palaan taas tähän samaan aiheeseen, josta kirjoitin edellisessä päivityksessäkin.

FB:n keskusteluryhmissäkin tulee tasaisin väliajoin esiin samoja asioita :)

Tavallista, normaalia.. millä nimellä kukakin elämää haluaa kutsua. Elämää ennen epilepsiaa ja epilepsian kanssa.
On eri asia, oletko sairastanut epilepsiaa lapsesta asti, vai sairastunut siihen teininä tai aikuisena. Onko sulla ollut pieniä lapsia, teini-ikäisiä vai aikuisia lapsia, jos olet sairastunut aikuisena. Onko omat vanhempasi olleet minkä ikäisiä kun sairastuit.

Olen moneen kertaan kertonut tarinan omasta ensimmäisestä kohtauksesta, mutta lyhyt uusinta:
- olin 45-vuotias
- poika oli 25-vuotias opiskelija, avoliitossa toisella paikkakunnalla
- sisko avoliitossa ulkomailla, raskaana
- puoliso ko. päivänä syöpäleikkauksessa
- äitini 63 -vuotias
- isäpuoli 74 -vuotias
- isäni  67-vuotias, syöpää sairastava diabeteetikko
- anoppi 71-vuotias
Siinä ihan tarpeeksi huolehdittavaa - työn ja harrastusten lisäksi :D

Kohtaus tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta, auton ratissa, onneksi poika oli mukana ja sai hoidettua homman niin, etten ole yksi iltapäivälehtien otsikoista "ajautui tuntemattomasta syystä vastaantulevien kaistalle"
Status epilepticus.

Miksi toistin nämä?

Muun muassa siksi, että ihmettelen valtavasti sitä, kun ihmiset eivät "uskalla" tai eivät halua tms. kertoa lääkärille tai hoitajalle kohtauksistaan, kun "siitä seuraa taas ajokielto".
SIIS MITÄ IHMETTÄ???
Se ajokieltohan on jokaisen omaksi turvaksi, jokaisen kanssakulkijan turvaksi. Eikö nämä ihmiset ajattele läheisiään lainkaan? Yksikään kohtaus ei tietääkseni ole ilmoittanut aamulla, että hei, tänään mä tu tulen,, tänään ei kannata tehdä sitä, tänään ei kannata lähteä auton rattiin. Jokainen kohtaus tulee - tsädäm - tuosta noin vaan.
Omat kohtaukseni varoittavat sen verran ajoissa, että ehdin käydä istumaan vaikka maahan, sanomaan jollekulle, että kohtaus on tulossa, tai että ota kiinni, mutta ymmärrykseni mukaan kaikki eivät ole näin onnekkaita. Enkä minäkään aina tajua varoittaa.

Ei se ajokielto ole maailmanloppu - asiat ihan varmasti pystyy järjestämään tavalla tai toisella. Kaikilla ei ole niin hyvää tuuria kuin sillä nuorella miehellä, joka ajokiellosta huolimatta ajoi moottoritieltä ojaan kohtauksen saadessaan.. perässä sattui tulemaan lääkäri ja nuori mies sai asiantuntevaa apua jo ambulanssia odottaessaan. Silloin hänkin ymmärsi, mikä merkitys sillä ajokiellolla on. Hänellä oli onni matkassa.

-----
Epilepsia ei ole estänyt mitään.. On estänyt paljonkin, niin olen jo moneen kertaan kertonutkin. Kävin tässä pari viikkoa sitten taas työterveyslääkärillä ja juteltiin monesta asiasta. Muun muassa mun kohtauspelosta, joka estää tai ainakin hankaloittaa äärettömän paljon yksin liikkumista.
On hirvittävän suuri kynnys lähteä yksin mihinkään, edes paikallisliikenteen bussilla kaupunkiin tapaamaan tuttuja. Saati sitten kauemmas.
Suuremmissa marketeissa ja ylipäätään paikoissa, joissa on paljon ihmisiä, käyminen on KAMMOTTAVAA. Niissä tulee ihan fyysisesti paha olo. Tuntuu, etten jaksa kävellä, oksettaa ja että kohtaus on ihan kantapäillä. Haluan pois mahdollisimman nopeasti. Olo helpottuu kun pääsen meidän omaan autoon.
Lääkärin mukaan kyseessä on... no kun taas muistaisin oikeat termit..joku posttraumaattinen-jotain - joka on kuulemma ihan ymmärrettävää, siitäkin huolimatta, että tapahtumasta on jo noinkin kauan. Ja nuo oireet taas viittaavat jonkinlaisiin paniikkihäiriöoireisiin.

KOTI on paras paikka. Täällä on hyvä olla. Järki sanoo, että täältä on lähdettävä välillä poiskin, en voi jäädä tänne, vaikka kuinka haluaisin. Mutta heti kun astun ovesta ulos, ja vaikka kuinka puhun itselleni järkeä, niin se pahan olon tunne, niin fyysinen kuin henkinenkin, vyöryy ylitseni.
Kun mukanani on joku johon voin luottaa, pystyn liikkumaan, elämään, olemaan sen kanssa, mutta tunne on epämiellyttävä enkä voi nauttia elämästä niin kuin haluaisin.

No, tässä tätä samaa soopaa taas tuli, tätä samaa varmaan jankutan ikuisuuden, mutta... tätä tää vaan on, tää mun elämä tän Riesan kanssa :D

MUTTA hei! Uusi neurologini on loistava tyyppi, työterveyslääkärini on loistava tyyppi ja on ikävää, että hän lähtee loppuvuodeksi toiselle paikkakunnalle. Mutta siitä kiitän häntä, että hän sanoi, että ennen lähtöään hän haluaa ITSE siirtää mut toisen lääkärin potilaaksi, sellaisen, jolla on oikeasti mielenkiintoa ja aikaa paneutua mun asiaan. Olisin voinut halata lääkäriäni.
Hänhän olisi voinut vain lähteä ja jättää mut oman onneni nojaan: mulle olisi vain määrätty joku, kuka tahansa lääkäriaseman lääkäreistä.
Vajaan kuukauden päästä menen neuropsykologisiin testeihin, joissa testataan muisti yms - saan taas lisää papereita mukaan liitettäväksi uuteen eläkehakemukseen.. josko tällä kertaa!
Toimintaterapeutillekin pitäisi tulla vielä aika.
Millähän saisin todistettua nämä kymmenet kirjoitusvirheet?

- Otus Scops -

Kuka tätä minun epilepsiaani sairastaa? Kuka syö lääkkeitä?

Suomessa on epilepsiaa sairastavia on n. 56 000. Aika paljon, prosentuaalisesti tietysti aikaa vähän koko väestöstä laskien. Kai - minun matematiikkani ei sen laskemiseen nyt riitä.

Tasan yhtä paljon on erilaisia lääkeyhdistelmiä, tai ehkä osa on jopa ilman lääkitystäkin. Ainakin yksi on, sen tiedän varmasti. Hän ei halua syödä lääkkeitä, hän on tehnyt tietoisen valinnan: hän on valinnut lääkkeiden sivuvaikutusten sijaan kohtaukset. Sitä en tiedä, onko hän käynyt edes neurologilla moneen vuoteen - lääkkeiden käytön hän lopetti omatoimisesti. Se on hänen valintansa, eikä ole minun asiani sen kummemmin häntä siitä arvostella tai moittia.

Tasan yhtä paljon on erilaisia epilepsioita. En ole neurologi, enkä minkään alan lääkäri - vaikka erään lääkäriaseman lääkäri kerran kysyikin "Ja milläs koulutuksella tohtori Otus Scops on nämä lääkkeet syönyt"... No, ihan varmuuden vuoksi söin 😂 Kyse oli ihan "vain" flunssasta, ja niihin lääkkeisiin oli kyllä resepti ja toinen lääkäri oli sanonut, että haet nämä JOS. No..varoilta hain ja söin ne, kun oli edessä matka siskon luo ulkomaille ja halusin varmistaa, että pääsen varmasti matkaan...

Mutta siis se alkuperäinen lause: yhtä paljon on erilaisia epilepsioita. Niin väitän. Kenenkään meidän epilepsia ei ole samanlainen, vaikka meillä sama diagnoosi olisikin. Minullakin on vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia, joka alkoi status epilepticuksella. Meitä on varmaan monia.
(Vaikka ilmeisesti vähän erikoinen tapaus olinkin, kun halusivat minua Kuopiossa tutkia ja kun joutuivat sen SE:n takia konsultoimaan neurologeja kai ihan jostain ulkomailta asti.)

Usein kuulee tai saa lukea niin epilepsiaa sairastavien kuin sairastamattomienkin suusta lauseita "elä ihan normaalia elämää", "kyllä epilepsian kanssa voi elää ihan normaalia elämää", "kyllä sä voit jatkaa ihan normaalia elämää edelleenkin".
Ensinnäkin: mitä on normaali elämä? Kuka sen määrittelee, tai missä se on määritelty?

No, jos minä ajattelen, että se ns. entinen elämäni, ennen sairastumistani 5,5 vuotta sitten, ennen heinäkuuta 2012, oli normaalia elämää, niin ei, en voi enää elää normaalia elämää.
Mutta kyllä, tämä tämänpäiväinen elämäni ON sitä "normaalia elämää":
Tarvitsen kyydin joka paikkaan, en voi enää kulkea omien aikataulujeni mukaan.
Olen joutunut luopumaan vanhoista harrastuksista.
Kotoa lähtiessä pitää aina huomioida, mihin aikaan tulen kotiin: otanko lääkkeet mukaan.
Tietääkö seura, missä olen, mitä tehdä, jos saan kohtauksen?
Olen joutunut (ei ole ongelma, mutta kuitenkin) kertomaan jopa kampaajalle, että minulla on epilepsia - ja monelle muulle; hammaslääkärille, gynekologille ja niin kovin monelle muulle...

Normaalia elämää on paha olo, joka johtunee lääkkeistä; sille ei vaan voi mitään. Normaalia elämää on se, että ilmeisesti kärsin jonkinlaisesta paniikkihäiriöstä: kun pitää lähteä ovesta ulos kärsin pahoinvoinnista, pitää sitten mennä mihin tahansa. Kauppaan lähtö on pahinta.
Normaalia elämää on tajunnanhämärtymiskohtaukset.

Mikään edellä mainituista, mikä on heinäkuun 2012 ollut "normaalia elämää" ei ollut ennen. Eikä ole minulle vieläkään, vaikka kuinka uskottelen sitä itsellen.

Ja MINÄ tiedän sen, sillä minä sairastan tätä epilepsiaa. Minä tiedän miltä minusta tuntuu.

Onnekseni minä olen saanut hyviä neurologeja. Niin täällä omassa sairaalassani, kuin Kuopiossakin. Entinen neurologini jäi eläkkeelle ja nyt kun siirryin Kuopiosta takaisin tänne omaan sairaalaani ja sain uuden neurologin - kaikki ovat loistavia ja ymmärtävät, että minä olen se potilas, se joka sairastaa. Se jolla on ne kohtaukset ja jolla on ennakkotuntemukset. Se, etten osaa kaikkea kuvailla, ei ole ollut ongelma.

Toinen asia on lääkkeet. Lääkkeistäkin puhutaan paljon, mikä on tottakai tärkeätä. On hyvä vaihtaa ajatuksia ja mielipiteitä siitä, millaisia sivuvaikutuksia kenelläkin mistäkin lääkkeestä on. Mutta.
Pitää myös muistaa se, että vaikka lääkärit, neurologit ja muut lääkärit tietävät lääkkeistä paljon, HE EIVÄT SYÖ NIITÄ LÄÄKKEITÄ!
Me syömme niitä. Sivuvaikutuksista pitää tottakai puhua lääkäreiden kanssa, mutta jos ne sivuvaikutukset eivät itsestä tunnu pahoilta, lamauttavilta tms. ja lääke muuten toimii; pitää kohtaukset poissa ja sivuvaikutusten kanssa pystyy elämään, ei minusta ole tarpeen ruveta ainakaan heti vaihtamaan lääkkeitä.

Itse esim. sain aikanaan lääkkeen, jolla sivuvaikutuksena oli väsymys. Se oli todella voimakas: 5 mg illalla ja puolen tunnin päästä olin kanttuvei. Nukahdin kylässä, heräsin siihen kun ystävä toi viltin päälleni. Olisi nolottanut, jos ei olisi ollut niin hyviä ystäviä. Pari-kolme kuukautta eikä lääkkeet ole sen jälkeen väsyttäneet yhtään vaikka annostusta on lisätty. Nyt pystyn ottamaan niitä aamullakin kolminkertaisen annoksen eikä tunnu missän.

Potilas itse on sairautensa paras asiantuntija - lääkäri hoitaa sairautta sen mukaan, mitä potilas on kertonut oireet ja mitä on saatu selville tutkimuksissa.