Suomessa on epilepsiaa sairastavia on n. 56 000. Aika paljon, prosentuaalisesti tietysti aikaa vähän koko väestöstä laskien. Kai - minun matematiikkani ei sen laskemiseen nyt riitä.
Tasan yhtä paljon on erilaisia lääkeyhdistelmiä, tai ehkä osa on jopa ilman lääkitystäkin. Ainakin yksi on, sen tiedän varmasti. Hän ei halua syödä lääkkeitä, hän on tehnyt tietoisen valinnan: hän on valinnut lääkkeiden sivuvaikutusten sijaan kohtaukset. Sitä en tiedä, onko hän käynyt edes neurologilla moneen vuoteen - lääkkeiden käytön hän lopetti omatoimisesti. Se on hänen valintansa, eikä ole minun asiani sen kummemmin häntä siitä arvostella tai moittia.
Tasan yhtä paljon on erilaisia epilepsioita. En ole neurologi, enkä minkään alan lääkäri - vaikka erään lääkäriaseman lääkäri kerran kysyikin "Ja milläs koulutuksella tohtori Otus Scops on nämä lääkkeet syönyt"... No, ihan varmuuden vuoksi söin 😂 Kyse oli ihan "vain" flunssasta, ja niihin lääkkeisiin oli kyllä resepti ja toinen lääkäri oli sanonut, että haet nämä JOS. No..varoilta hain ja söin ne, kun oli edessä matka siskon luo ulkomaille ja halusin varmistaa, että pääsen varmasti matkaan...
Mutta siis se alkuperäinen lause: yhtä paljon on erilaisia epilepsioita. Niin väitän. Kenenkään meidän epilepsia ei ole samanlainen, vaikka meillä sama diagnoosi olisikin. Minullakin on vaikeahoitoinen aikuisiän epilepsia, joka alkoi status epilepticuksella. Meitä on varmaan monia.
(Vaikka ilmeisesti vähän erikoinen tapaus olinkin, kun halusivat minua Kuopiossa tutkia ja kun joutuivat sen SE:n takia konsultoimaan neurologeja kai ihan jostain ulkomailta asti.)
Usein kuulee tai saa lukea niin epilepsiaa sairastavien kuin sairastamattomienkin suusta lauseita "elä ihan normaalia elämää", "kyllä epilepsian kanssa voi elää ihan normaalia elämää", "kyllä sä voit jatkaa ihan normaalia elämää edelleenkin".
Ensinnäkin: mitä on normaali elämä? Kuka sen määrittelee, tai missä se on määritelty?
No, jos minä ajattelen, että se ns. entinen elämäni, ennen sairastumistani 5,5 vuotta sitten, ennen heinäkuuta 2012, oli normaalia elämää, niin ei, en voi enää elää normaalia elämää.
Mutta kyllä, tämä tämänpäiväinen elämäni ON sitä "normaalia elämää":
Tarvitsen kyydin joka paikkaan, en voi enää kulkea omien aikataulujeni mukaan.
Olen joutunut luopumaan vanhoista harrastuksista.
Kotoa lähtiessä pitää aina huomioida, mihin aikaan tulen kotiin: otanko lääkkeet mukaan.
Tietääkö seura, missä olen, mitä tehdä, jos saan kohtauksen?
Olen joutunut (ei ole ongelma, mutta kuitenkin) kertomaan jopa kampaajalle, että minulla on epilepsia - ja monelle muulle; hammaslääkärille, gynekologille ja niin kovin monelle muulle...
Normaalia elämää on paha olo, joka johtunee lääkkeistä; sille ei vaan voi mitään. Normaalia elämää on se, että ilmeisesti kärsin jonkinlaisesta paniikkihäiriöstä: kun pitää lähteä ovesta ulos kärsin pahoinvoinnista, pitää sitten mennä mihin tahansa. Kauppaan lähtö on pahinta.
Normaalia elämää on tajunnanhämärtymiskohtaukset.
Mikään edellä mainituista, mikä on heinäkuun 2012 ollut "normaalia elämää" ei ollut ennen. Eikä ole minulle vieläkään, vaikka kuinka uskottelen sitä itsellen.
Ja MINÄ tiedän sen, sillä minä sairastan tätä epilepsiaa. Minä tiedän miltä minusta tuntuu.
Onnekseni minä olen saanut hyviä neurologeja. Niin täällä omassa sairaalassani, kuin Kuopiossakin. Entinen neurologini jäi eläkkeelle ja nyt kun siirryin Kuopiosta takaisin tänne omaan sairaalaani ja sain uuden neurologin - kaikki ovat loistavia ja ymmärtävät, että minä olen se potilas, se joka sairastaa. Se jolla on ne kohtaukset ja jolla on ennakkotuntemukset. Se, etten osaa kaikkea kuvailla, ei ole ollut ongelma.
Toinen asia on lääkkeet. Lääkkeistäkin puhutaan paljon, mikä on tottakai tärkeätä. On hyvä vaihtaa ajatuksia ja mielipiteitä siitä, millaisia sivuvaikutuksia kenelläkin mistäkin lääkkeestä on. Mutta.
Pitää myös muistaa se, että vaikka lääkärit, neurologit ja muut lääkärit tietävät lääkkeistä paljon, HE EIVÄT SYÖ NIITÄ LÄÄKKEITÄ!
Me syömme niitä. Sivuvaikutuksista pitää tottakai puhua lääkäreiden kanssa, mutta jos ne sivuvaikutukset eivät itsestä tunnu pahoilta, lamauttavilta tms. ja lääke muuten toimii; pitää kohtaukset poissa ja sivuvaikutusten kanssa pystyy elämään, ei minusta ole tarpeen ruveta ainakaan heti vaihtamaan lääkkeitä.
Itse esim. sain aikanaan lääkkeen, jolla sivuvaikutuksena oli väsymys. Se oli todella voimakas: 5 mg illalla ja puolen tunnin päästä olin kanttuvei. Nukahdin kylässä, heräsin siihen kun ystävä toi viltin päälleni. Olisi nolottanut, jos ei olisi ollut niin hyviä ystäviä. Pari-kolme kuukautta eikä lääkkeet ole sen jälkeen väsyttäneet yhtään vaikka annostusta on lisätty. Nyt pystyn ottamaan niitä aamullakin kolminkertaisen annoksen eikä tunnu missän.
Potilas itse on sairautensa paras asiantuntija - lääkäri hoitaa sairautta sen mukaan, mitä potilas on kertonut oireet ja mitä on saatu selville tutkimuksissa.
