Ihan ensin kiitos sinulle Lapsihentoinen, kun olet jaksanut käydä täällä mun blogissa ja kommentoida - vaikka minä en ole saanut päivitettyä tänne mitään. Jotenkin ei vaan ajatukset muutu teksteiksi, vaikka välillä tekisi kovastikin mieli kirjoittaa.
Mutta sitten kun saan blogin auki, niin teksti ei vaan tule ulos järkevässä muodossa. Nytkin tuntuu taas siltä, että alkaa jumittaa.
Viimeksi kirjoitin siitä, että olin lähdössä Mikkelin Kyyhkylään sopeutumisvalmennuskurssille ja työterveyslääkäri oli kirjoittamassa b-lausuntoa eläkesäätiölle, että olen työkyvytön. Itse tein hakemuksen työkyvyttömyyseläkkeestä.
Laitoin hakemuksen postilaatikkoon Kyyhkylästä sinä aamuna kun menin sinne.
Kyyhkylästä tultuani kävin seuraavalla viikolla Kuopiossa neurologilla, mukanani työterveyslääkärin ohje, mitä neurologin pitäisi omaan lausuntoonsa kirjoittaa ja lähettää se vielä eläkesäätiöön.
Olin toiveikas, josko NYT. Olenhan ollut sairaslomalla jo kuudetta, siis ihan oikeasti KUUDETTA vuotta!
Sain vastauksen - jo ensin puhelimitse, kun tarvitsin tiedon UUTTA SAIRASLOMATODISTUSTA varten - ja sitten kirjeitse, päätös:
OSATYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE TOISTAISEKSI.
Eli ei vieläkään täyttä eläkettä, mutta nyt sentään toistaiseksi, eli ei tarvitsisi sen takia enää hakea sitä uudestaan, kun sen vaan määräaikainen, niin kuin tähän asti on ollut vain vuosi kerrallaan. Hyvä siis näinkin. Mutta "työ" jatkuu, periksi en anna. Kun kerran useampi lääkäri on todennut mut työkyvyttömäksi, työkokeilukin sen osoitti, että olen työkyvytön, niin en anna periksi. EN.
Sairaslomaa kirjoitettiin taas vuosi eli ensi vuoden loppuun.
Ja YT-neuvottelut, nekin meillä oli työpaikalla tässä välissä ja koski myös minua. Mutta mulla on edelleen edelleen työpaikka. Mutta siis sairaslomaa. Ja vuoden päästä olen jo sitten seitsemättä vuotta sairaslomalla, jos en jo pääsisi eläkkeelle sitä ennen. Alkaa käydä hermoille tämmöinen. Ihan oikeasti... Onneksi on hyvä työterveyslääkäri. Aivan ihana. Ja otan kaiken avun ja palvelun nyt vastaan minkä vaan saan.
Seuraava on työpsykologi. Katsotaan mitä sieltä jää käteen.
Kuopiossa käynnit on nyt loppu. Tultiin neurologin kanssa siihen tulokseen, ettei ole mitään järkeä ajaa täältä meiltä asti sinne lääkäriin, koska siellä ei voida tehdä enempää. Omalla paikkakunnalla on yhtä hyvä neurologi kuin sielläkin ja hän voi konsultoida Kuopiota tarvittaessa. Ja lähetteellä voin aina palata sinne jos haluan.
Yksi mahdollisuus voisi olla vagushermostimulaattori, mutta mitä todennäköisimmin siitä ei olisi yhtään sen enempää apua kuin lääkkeistäkään. Ja jos haluan, saan sen kyllä. Tällä hetkellä tulin siihen tulokseen, etten halua sitä, kun ei siitä kerran ole hyötyä.
Nyt on lopetettava - koneella olosta tulee paha olo. Koetan jatkaa tätä huomenna tai tällä viikolla jonain päivänä. Ajatukset "haalistuu" jo muutenkin 😂 Hullua...
maanantai 18. joulukuuta 2017
lauantai 14. lokakuuta 2017
Hiljaista kohtausten edellä?
Ei, olen oikeasti aika positiivinen ihminen, vaikka näistä kirjoituksista on ehkä saanutkin toisenlaisen kuvan 😊 Aina ei vaan jaksa ja kun on väylä jossa purkaa niitä ei-niin-positiivia ajatuksia, niin sitten niitä on purettava.
Ymmärtäviä läheisiä ei haluaisi aina rasittaa ja.. no, tästä olen jo niin monta kertaa kirjoittaa, että antaa sen aiheen nyt olla. Kun kerrankin oli mielessä jotain muuta.
Ensin siis tuohon otsikkoon. Miksi noin negatiivinen otsikko? No kun... no, edellisestä tai edellisistä kohtauksista on jo taas kulunut aikaa. Kohtauskalenteri ei nyt ole tässä käden ulottuvilla, mutta "näppituntumalla" sanoisin, että mun kohtaukset tulee ryppäinä aina muutaman kuukauden välein. Ja nyt on taas kulunut ainakin pari kuukautta viimeisimmistä kohtauksista.
Kohtaus on hiipinyt kantapäillä jo pidemmän aikaa. Ainakin pari viikkoa, sen aikaa kun olen potenut tätä flunssaa. On sellanen olo, ettei tiedä, mitä uskaltaisi tehdä.
Ensi viikolla on Kyyhkylän (Mikkeli) sopeutumisvalmennuskurssi. Toisaalta jännittää sinnekin meno vaikka toisaalta lähden ihan uteliaana ja toiveikkaana: saisinko niitä - nii-in, niitä paljon kaipaamiani ystäviä, niitä jotka ihan oikeasti ymmärtäisi mistä puhun, kun puhun Riesasta 😊
Nyt kun ajattelen asiaa, niin olen tosiaan ollut hölmö, kun en ole käynyt kurssia aikaisemmin, mutta varmaan teistä ainakin joku ymmärtää, miksi en.
Niin kuin joku facebookin uudessa Epilepsian kanssa -ryhmässä sanoi aiheesta, ei se ole niin helppoa lähteä. Tosin puhe oli nuoresta, teini-ikäisestä, mutta kyllä sama asia koskee meitä aikuisiakin, joiden elämän ja unelmat, haaveet, tämä rikkoo ja sotkee täysin. Ei se ole niin helppoa. On helppo sanoa.
Työterveyslääkäri soitti taas torstaina. Sanoi kirjoittavansa lausunnon (en enää pysy mukana laskuissa, kuinka monta niitä lausuntoja on kirjoitettu...) eläkesäätiölle, että OLEN TYÖKYVYTÖN. Piste. Ei ole työtä jota pystyisin tekemään. Piste. Sanoi, että mun pitää nyt vaan tehdä TAAS uusi työkyvyttömyyseläkehakemus, hän laittaa sen b-lausunnon menemään. Ja sitten kun käyn kuun lopussa KYS:ssä, sieltä neurologin lausunto perään.
Joulukuussa taas työterveyteen, uusi sairaslomatodistus, eihän nyt olekaan vasta kuin kuudes vuosi sairaslomaa menossa 😊
Tähän päälle - kiitos keski-iän 👍- kuumat aallot ja sen sellaiset. Mielialavaihteluista: tonnikalapurkin avaaminenkin on niiiin koskettavaa, että rupeaa itkettämään, en tiedä johtuuko ne epilääkkeistä vai vaihdevuosista. Jos ei itkettäisi niin naurattaisi. Ja jos ei naurattaisi niin itkettäisi.
Vähemmästäkin on varmaan ihmisiä seonnut 😊😊
Mutta oikeasti. Se mikä mietityttää, on se, että mitä tässä vaiheessa saa ja voi tehdä. Siis kun olet sairaslomalla, hoitavan neurologin ja työterveyslääkärin työkyvyttömäksi toteama. Ja itsekin olet sitä mieltä, ettet ole työkykyinen.
Mitä voit tehdä, muuta kuin istua sohvan nurkassa ja heiluttaa korkeintaan sukkapuikkoja ja virkkuukoukkua? Ihan oikeastikin tulee itku, kun et tiedä mitä voit ja uskallat tehdä ja missä, odottaessasi, että tämä löysässä hirressä roikottaminen loppuu.
Luotan kuitenkin työterveyslääkäriini, tähän uusimpaan, hän on kuunnellut, ollut perusteellinen kaikessa tekemisessään ja jaksan uskoa, taas, että nyt, nyt se onnistuu. 😊😊
- Otus Scops -
Ymmärtäviä läheisiä ei haluaisi aina rasittaa ja.. no, tästä olen jo niin monta kertaa kirjoittaa, että antaa sen aiheen nyt olla. Kun kerrankin oli mielessä jotain muuta.
Ensin siis tuohon otsikkoon. Miksi noin negatiivinen otsikko? No kun... no, edellisestä tai edellisistä kohtauksista on jo taas kulunut aikaa. Kohtauskalenteri ei nyt ole tässä käden ulottuvilla, mutta "näppituntumalla" sanoisin, että mun kohtaukset tulee ryppäinä aina muutaman kuukauden välein. Ja nyt on taas kulunut ainakin pari kuukautta viimeisimmistä kohtauksista.
Kohtaus on hiipinyt kantapäillä jo pidemmän aikaa. Ainakin pari viikkoa, sen aikaa kun olen potenut tätä flunssaa. On sellanen olo, ettei tiedä, mitä uskaltaisi tehdä.
Ensi viikolla on Kyyhkylän (Mikkeli) sopeutumisvalmennuskurssi. Toisaalta jännittää sinnekin meno vaikka toisaalta lähden ihan uteliaana ja toiveikkaana: saisinko niitä - nii-in, niitä paljon kaipaamiani ystäviä, niitä jotka ihan oikeasti ymmärtäisi mistä puhun, kun puhun Riesasta 😊
Nyt kun ajattelen asiaa, niin olen tosiaan ollut hölmö, kun en ole käynyt kurssia aikaisemmin, mutta varmaan teistä ainakin joku ymmärtää, miksi en.
Niin kuin joku facebookin uudessa Epilepsian kanssa -ryhmässä sanoi aiheesta, ei se ole niin helppoa lähteä. Tosin puhe oli nuoresta, teini-ikäisestä, mutta kyllä sama asia koskee meitä aikuisiakin, joiden elämän ja unelmat, haaveet, tämä rikkoo ja sotkee täysin. Ei se ole niin helppoa. On helppo sanoa.
Työterveyslääkäri soitti taas torstaina. Sanoi kirjoittavansa lausunnon (en enää pysy mukana laskuissa, kuinka monta niitä lausuntoja on kirjoitettu...) eläkesäätiölle, että OLEN TYÖKYVYTÖN. Piste. Ei ole työtä jota pystyisin tekemään. Piste. Sanoi, että mun pitää nyt vaan tehdä TAAS uusi työkyvyttömyyseläkehakemus, hän laittaa sen b-lausunnon menemään. Ja sitten kun käyn kuun lopussa KYS:ssä, sieltä neurologin lausunto perään.
Joulukuussa taas työterveyteen, uusi sairaslomatodistus, eihän nyt olekaan vasta kuin kuudes vuosi sairaslomaa menossa 😊
Tähän päälle - kiitos keski-iän 👍- kuumat aallot ja sen sellaiset. Mielialavaihteluista: tonnikalapurkin avaaminenkin on niiiin koskettavaa, että rupeaa itkettämään, en tiedä johtuuko ne epilääkkeistä vai vaihdevuosista. Jos ei itkettäisi niin naurattaisi. Ja jos ei naurattaisi niin itkettäisi.
Vähemmästäkin on varmaan ihmisiä seonnut 😊😊
Mutta oikeasti. Se mikä mietityttää, on se, että mitä tässä vaiheessa saa ja voi tehdä. Siis kun olet sairaslomalla, hoitavan neurologin ja työterveyslääkärin työkyvyttömäksi toteama. Ja itsekin olet sitä mieltä, ettet ole työkykyinen.
Mitä voit tehdä, muuta kuin istua sohvan nurkassa ja heiluttaa korkeintaan sukkapuikkoja ja virkkuukoukkua? Ihan oikeastikin tulee itku, kun et tiedä mitä voit ja uskallat tehdä ja missä, odottaessasi, että tämä löysässä hirressä roikottaminen loppuu.
Luotan kuitenkin työterveyslääkäriini, tähän uusimpaan, hän on kuunnellut, ollut perusteellinen kaikessa tekemisessään ja jaksan uskoa, taas, että nyt, nyt se onnistuu. 😊😊
- Otus Scops -
lauantai 23. syyskuuta 2017
Minulla on aikaa, aikaa, aikaa, aikaa.... Vai onko?
Palaan aina vaan ja uudestaan samaan vanhaan asiaan, ystäviin. Tai siis niihin nk. ystäviin. Niihin joita luulin ystäviksi.
Pari päivitystä sitten kerroin (ties kuinka monennen kerran) työkaverista, jota olin luullut ystäväksi. Hän pyysi neulomaan itselleen villasukat. Lupasin neuloa. Reilu viikko sitten laitoin kuvan kera viestin, että nyt ne olisivat valmiit, tällaiset niistä tuli, jos kelpaa.
Sain vastauksen, että ovat "ihanat" (hmm...oma kehu nyt haisee, mutta niin hän vastasi 😊). Hän oli kuitenkin työpaikan osasto- tms. päivillä, eikä voinut silloin sen enempää viestitellä. Vastasin, että palataan asiaan, kun hän on taas kotona.
Nyt on siis kulunut jo yli viikko: hänestä ei ole kuulunut mitään.
Sukkien aikatauluksi sain silloin pyydettäessä "lokakuun" alku, joka on jo viikon päästä.
Ja mikäkö on kirjoitukseni pointti? Otsikon AIKA. Minähän olen sairaslomalla. Ja kun olen sairaslomalla, olen päivät kotona ja MINULLA EI OLE MUUTA KUIN AIKAA. Pelkkää AIKAA.
Olen aina tavoitettavissa.
Olen aina kotona. En käy koskaan missään. Olen vain kotona.
Ja jos joku joskus haluaa tavata, tapaaminen järjestetään HÄNEN aikataulunsa mukaan, koska minullahan EI OLE MITÄÄN TEKEMISTÄ. Minä vain olen kotona, istun sohvalla ja katson televisiota.
Ei muiden tarvitse ottaa huomioon sitä, että minullakin saattaisi olla jotain menoja. Olen saattanut vaikka löytää jonkun harrastuksen, jossa voin käydä - harrastuksen, johon uskallan lähteä, josta olen saanut uusia ystäviä, ystäviä jotka huolehtivat minusta tarvittaessa.
Ja niin, minullahan on avustaja, jonka kanssa voin ja uskallan lähteä pois kotoa. Samoin kuin Puoliso, joka tästä Riesasta huolimatta kehtaa vielä liikkua kanssani ihmisten ilmoilla 😉😉 Ja äitikin.
Ja toden totta, on uusia ystäviä, joiden kanssa uskallan poistua kotisohvalta.
Epilepsia EI ole flunssa tai vesirokko, jota pitää hoitaa kotona, varoen tartuttamasta muihin.
Epilepsia EI tartu kosketuksesta, ei katseesta.
Ehkä se Kyyhkylän reissu tekee mulle ihan hyvää; on varmasti vielä paljon asioita joista on hyvä puhua sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mitä on elää Riesan kanssa. Puoliso toki ymmärtää, mutta hänellä on tällä hetkellä omat murheensa työttömyyden kanssa. Ja taas on tulossa syövän vuosikontrolli - se stressa tietysti molempia. En haluaisi häntä rasittaa näillä samoilla asioilla jatkuvasti.
Tämmöisiä ajatuksia tänään - kun edelleen odottelen sitä yhteydenottoa, että kelpaako nämä sukat vai ei. Vai pakkaanko nämä viikon päästä kassiini ja vien tuliaisiksi ystävälle jonka nään monen kuukauden jälkeen.
Halauksia kaikille - niistä saa voimaa 😊
- Otus Scops -
Pari päivitystä sitten kerroin (ties kuinka monennen kerran) työkaverista, jota olin luullut ystäväksi. Hän pyysi neulomaan itselleen villasukat. Lupasin neuloa. Reilu viikko sitten laitoin kuvan kera viestin, että nyt ne olisivat valmiit, tällaiset niistä tuli, jos kelpaa.
Sain vastauksen, että ovat "ihanat" (hmm...oma kehu nyt haisee, mutta niin hän vastasi 😊). Hän oli kuitenkin työpaikan osasto- tms. päivillä, eikä voinut silloin sen enempää viestitellä. Vastasin, että palataan asiaan, kun hän on taas kotona.
Nyt on siis kulunut jo yli viikko: hänestä ei ole kuulunut mitään.
Sukkien aikatauluksi sain silloin pyydettäessä "lokakuun" alku, joka on jo viikon päästä.
Ja mikäkö on kirjoitukseni pointti? Otsikon AIKA. Minähän olen sairaslomalla. Ja kun olen sairaslomalla, olen päivät kotona ja MINULLA EI OLE MUUTA KUIN AIKAA. Pelkkää AIKAA.
Olen aina tavoitettavissa.
Olen aina kotona. En käy koskaan missään. Olen vain kotona.
Ja jos joku joskus haluaa tavata, tapaaminen järjestetään HÄNEN aikataulunsa mukaan, koska minullahan EI OLE MITÄÄN TEKEMISTÄ. Minä vain olen kotona, istun sohvalla ja katson televisiota.
Ei muiden tarvitse ottaa huomioon sitä, että minullakin saattaisi olla jotain menoja. Olen saattanut vaikka löytää jonkun harrastuksen, jossa voin käydä - harrastuksen, johon uskallan lähteä, josta olen saanut uusia ystäviä, ystäviä jotka huolehtivat minusta tarvittaessa.
Ja niin, minullahan on avustaja, jonka kanssa voin ja uskallan lähteä pois kotoa. Samoin kuin Puoliso, joka tästä Riesasta huolimatta kehtaa vielä liikkua kanssani ihmisten ilmoilla 😉😉 Ja äitikin.
Ja toden totta, on uusia ystäviä, joiden kanssa uskallan poistua kotisohvalta.
Epilepsia EI ole flunssa tai vesirokko, jota pitää hoitaa kotona, varoen tartuttamasta muihin.
Epilepsia EI tartu kosketuksesta, ei katseesta.
Ehkä se Kyyhkylän reissu tekee mulle ihan hyvää; on varmasti vielä paljon asioita joista on hyvä puhua sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mitä on elää Riesan kanssa. Puoliso toki ymmärtää, mutta hänellä on tällä hetkellä omat murheensa työttömyyden kanssa. Ja taas on tulossa syövän vuosikontrolli - se stressa tietysti molempia. En haluaisi häntä rasittaa näillä samoilla asioilla jatkuvasti.
Tämmöisiä ajatuksia tänään - kun edelleen odottelen sitä yhteydenottoa, että kelpaako nämä sukat vai ei. Vai pakkaanko nämä viikon päästä kassiini ja vien tuliaisiksi ystävälle jonka nään monen kuukauden jälkeen.
Halauksia kaikille - niistä saa voimaa 😊
- Otus Scops -
keskiviikko 6. syyskuuta 2017
Kuntoutuspäätös
Äh miten tylsää oli lukea paria edellistä tekstiä, kun niissä oli niin paljon kirjoitusvirheitä. Mutta sekin on yksi asia johon olisi vain totuttava. Entinen kielipoliisi. Pyh.
Kävin viime viikolla viemässä Kelaan hakemukseen sopeutumisvalmennukseen Maskuun. Olin soittanut Maskuun edellisenä perjantaina ja silloin siellä kaksi paikkaa vapaana. Mutta kun ongelmana sinne lähtöön - tai ylipäätään mihinkäään - on suoraan sanottuna raha. Kun Kahdesta Toinen on työtön ja Toinen osakuntoutustuella, niin rahaa ei paljon ole. No, sain matkarahan järjestettyä ja saatoin siis tehdä hakemuksen.
Vein kuitenkin hakemuksen vasta torstaina, puolen päivän aikaan, ihan henkilökohtaisesti. Pyysin, että hakemus käsiteltäisiin mahdollisimman pikaisesti, koska kurssi alkaisi jo 11.9. eli aikaa ei olisi kuin n. 1,5 viikkoa. Oma moka, että olen näin viimi tipassa, olen pahoillani. Virkailija tarkisti hakemuksen, totesi sen oikein täytetyksi eikä pitäisi olla mitään syytä, miksi hakemusta ei hyväksyttäisi. Hän lupasi skannata hakemuksen saman tien eteenpäin ja sanoi, että että alku viikosta voisin katsoa netistä mikä on hakemuksen tilanne. Kiitin virkailijaa kauniisti 😊
Iltapäivällä torkuin sohvalla puhelin hyvin hiljaisella korvan juuressa, juuri ja juuri kuulin, että se soi. Onneksi kuulin. Kelasta soitettiin, kello oli viisi iltapäivällä. Maskun kurssi oli täysi, mutta Mikkelin Kyyhkylässä olisi vastaava kurssi, joka alkaisi 16.10., kävisikö se.
Harmi, Maskua on kovin kehuttu ja sinne olisin halunnut, mutta eihän sille mitään voi. Ilman muuta Kyyhkylä sopii, jos vain sinne pääsen. No kyllä pääset, oli vastaus, clousataanko tämä. Juu, kyllä, tehdään niin, jos se kerran on ok ja hakemus on hyväksytty. Kyllä on, kirjallinen päätös tulee sitten postitse.
Tänään päätös sitten tuli postitse. Näin viiden vuoden sairastamisen jälkeen menen viideksi päiväksi Mikkelin Kyyhkylään sopeutumisvalmennuskurssille lokakuun puolivälissä. Vähän jännittää, mutta toisaalta on kivakin mennä, jospa saisi taas uusia ystäviä, jotka tietävät mistä oikein on kysymys.
Jos olet tulossa samaan aikaan Kyyhkylään, laita kommenttia :)
Kävin viime viikolla viemässä Kelaan hakemukseen sopeutumisvalmennukseen Maskuun. Olin soittanut Maskuun edellisenä perjantaina ja silloin siellä kaksi paikkaa vapaana. Mutta kun ongelmana sinne lähtöön - tai ylipäätään mihinkäään - on suoraan sanottuna raha. Kun Kahdesta Toinen on työtön ja Toinen osakuntoutustuella, niin rahaa ei paljon ole. No, sain matkarahan järjestettyä ja saatoin siis tehdä hakemuksen.
Vein kuitenkin hakemuksen vasta torstaina, puolen päivän aikaan, ihan henkilökohtaisesti. Pyysin, että hakemus käsiteltäisiin mahdollisimman pikaisesti, koska kurssi alkaisi jo 11.9. eli aikaa ei olisi kuin n. 1,5 viikkoa. Oma moka, että olen näin viimi tipassa, olen pahoillani. Virkailija tarkisti hakemuksen, totesi sen oikein täytetyksi eikä pitäisi olla mitään syytä, miksi hakemusta ei hyväksyttäisi. Hän lupasi skannata hakemuksen saman tien eteenpäin ja sanoi, että että alku viikosta voisin katsoa netistä mikä on hakemuksen tilanne. Kiitin virkailijaa kauniisti 😊
Iltapäivällä torkuin sohvalla puhelin hyvin hiljaisella korvan juuressa, juuri ja juuri kuulin, että se soi. Onneksi kuulin. Kelasta soitettiin, kello oli viisi iltapäivällä. Maskun kurssi oli täysi, mutta Mikkelin Kyyhkylässä olisi vastaava kurssi, joka alkaisi 16.10., kävisikö se.
Harmi, Maskua on kovin kehuttu ja sinne olisin halunnut, mutta eihän sille mitään voi. Ilman muuta Kyyhkylä sopii, jos vain sinne pääsen. No kyllä pääset, oli vastaus, clousataanko tämä. Juu, kyllä, tehdään niin, jos se kerran on ok ja hakemus on hyväksytty. Kyllä on, kirjallinen päätös tulee sitten postitse.
Tänään päätös sitten tuli postitse. Näin viiden vuoden sairastamisen jälkeen menen viideksi päiväksi Mikkelin Kyyhkylään sopeutumisvalmennuskurssille lokakuun puolivälissä. Vähän jännittää, mutta toisaalta on kivakin mennä, jospa saisi taas uusia ystäviä, jotka tietävät mistä oikein on kysymys.
Jos olet tulossa samaan aikaan Kyyhkylään, laita kommenttia :)
sunnuntai 27. elokuuta 2017
Ystävyyttä vai hyväksikäyttöä?
Olen varmaan kirjoittanut tästä jo monta kertaa aikaisemminkin, mutta kun en vaan saa tätä asiaa mielestäni.
Ystävistä. Reilu viisi vuotta sitten kun olin vielä töissä, LUULIN että mulla on ystävä. Hän oli käynyt sairaalassa mua katsomassa lähes joka päivä - minä en tiedä sitä mitään, niin kuin en koko siitä ajasta, jonka olin siellä..miksikä sitä osastoa nyt sanottiinkaan. No, sitä missä olin koko ajan hoitajien valvonnan alla.. stroke!
Hän kirjoitti facebookiinkin "nyt mä vasta ymmärrän mitä tää meidän ystävyys mulle merkitsee".
Mä ilmeisesti ymmärsin sen väärin..
Sitten kun siitä pahimmasta tokenin ja pääsin tavalliselle neurologian osastolle odottamaan kotiinpääsyä, hän sanoi, että sitten ruvetaan käymään lenkillä, että rupean toipumaan. Tämän viiden vuoden aikana ollaan käyty lenkillä KAKSI kertaa. Asutaan n. 300-400 metrin päässä toisistamme.
Muutaman kerran ollaan tavattu muuten kuin niin, että olen käynyt työpaikalla.
Hänellä on kiire - kiire tavata muita ystäviä. En enää mahdu hänen elämäänsä.
Koska en ole tehnyt mitään muuta kuin sairastunut, en ole kysynyt häneltä, mikä meidän väliimme on tullut, Muu kuin työ (hänen työnkuvansa muuttui jo heti alusta niin, että hän joutui tekemään töitäni, koska oli ainoa, joka ymmärsi niistä mitään) ja muut ystävät. Toki myös isän ja sisaren menetys, mutta koska tunsin myös heidät, olisin voinut olla hänen tukenaan - olisin saanut muuta ajateltavaa (surin heitä joka tapauksessa yhdessä hänen ja äitinsä kanssa) omien ajatusteni tilalle,
Hänen lisäkseen myös muut työkaverit ovat unohtaneet. Parina ensimmäisenä vuotena tuli joulu- ja syntymäpäiväkortti. Tänä vuonna ei kukaan muistanut merkkipäivääni, vaikka olisi ollut ihan "oikea" merkkipäivä 😂 Edes työnantaja ei ole muistanut, vaikka se on normaalisti tapana. No ei, en ole varsinaisesti siitä katkera, ihmettelen vain.
Toisaalta tahtoisin unohtaa hänet - ja muutkin - samalla tavalla kuin hän tuntuu unohtaneen minut. Mutta aina kun hän tarvitsee jotain; sukat, lapaset tms. silloin hän muistaa minut! Eli olenkin "ystävä" silloin, kun minusta on jotain hyötyä! Ja...minussa on se vika (onko se vika?), etten osaa sanoa EI. Nytkin lupasin tehdä sukat, kun pyydettiin... Kun kerran osaan ja kun ne kerran kelpaa...
Olen ollut samaisessa työpaikassa 23 vuotta ja ensimmäiset vuodet mulla oli toinen ystävä. Olimme kuin paita ja peppu. Sitten tapahtui jotain. Tai oikeastaan tämä toinen tuli jollain tapaa siihen väliin. En tiedä jotain vain tapahtui. Meni monta vuotta. Emme riidelleet, olimme vain kohteliaita toisillemme. Monta kertaa olin jo aloittanut sähköpostin kirjoittamisen, aikeissa pyytää anteeksi, kysyä mitä tapahtui, oliko syy minussa. Sellainen minä olen. Mutta en saanut sitä tehtyä.
Sitten kun sairastuin, jossain vaiheessa joulun alla jompikumpi otti yhteyttä, oli ajatus mennä laulamman joululauluja. No, siitä ei tullut mitään, mutta sovittiin, että mennään joku päivä lenkille. Niin tehtiin. Keräsin rohkeuteni ja otin asian esille kasvotusten. Pyysin anteeksi, jos olin loukannut häntä. Ei hänkään tiennyt mitä oikein oli tapahtunut, mutta anteeksipyyntö oli hyväksytty. Sain myöhemmin vielä tekstiviestin, jossa hän kertoi, että se merkitsi hänelle paljon.
Siitä lähtien olemme olleet taas ystäviä.
Jossain vaiheessa sairastumisen alkuvaiheessa tuntui, että olen kadottanut lähes kaikki ystäväni. Ei ole muita ystäviä kuin muutama sukulainen ja muutama harrastuksen kautta tullut ystävä, mutta heitäkään en juuri tavannut, kun en voinut olla mukana rakkaassa harrastuksessani, melonnassa.
Netin kautta olen saanut paljon uusia ystäviä. Ja lopulta rohkaistuin ja astelin katsomaan kirjastomme käsityökerhoa. Se oli yksi parhaita päätöksiä viimeisen viiden aikana. Sieltä olen saanut paljon uusia samanmielisiä ystäviä.
Seuraava askel on tutustua teihin, oman yhdistyksen jäseniin :)
Ja yksi äärimmäisen tärkeä Ystävä on hän, kenen tilalle pääsin aikanaan Kuopioon videotelemetriaan. Jännä tarina sekin, että meistä tuli ystäviä, kun pääsin hänen peruutuspaikalleen 😂
Taas tällaista ajatusten virtaa - mahtaako kukaan saada tästä mitään tolkkua.....
- Otus Scops -
Ystävistä. Reilu viisi vuotta sitten kun olin vielä töissä, LUULIN että mulla on ystävä. Hän oli käynyt sairaalassa mua katsomassa lähes joka päivä - minä en tiedä sitä mitään, niin kuin en koko siitä ajasta, jonka olin siellä..miksikä sitä osastoa nyt sanottiinkaan. No, sitä missä olin koko ajan hoitajien valvonnan alla.. stroke!
Hän kirjoitti facebookiinkin "nyt mä vasta ymmärrän mitä tää meidän ystävyys mulle merkitsee".
Mä ilmeisesti ymmärsin sen väärin..
Sitten kun siitä pahimmasta tokenin ja pääsin tavalliselle neurologian osastolle odottamaan kotiinpääsyä, hän sanoi, että sitten ruvetaan käymään lenkillä, että rupean toipumaan. Tämän viiden vuoden aikana ollaan käyty lenkillä KAKSI kertaa. Asutaan n. 300-400 metrin päässä toisistamme.
Muutaman kerran ollaan tavattu muuten kuin niin, että olen käynyt työpaikalla.
Hänellä on kiire - kiire tavata muita ystäviä. En enää mahdu hänen elämäänsä.
Koska en ole tehnyt mitään muuta kuin sairastunut, en ole kysynyt häneltä, mikä meidän väliimme on tullut, Muu kuin työ (hänen työnkuvansa muuttui jo heti alusta niin, että hän joutui tekemään töitäni, koska oli ainoa, joka ymmärsi niistä mitään) ja muut ystävät. Toki myös isän ja sisaren menetys, mutta koska tunsin myös heidät, olisin voinut olla hänen tukenaan - olisin saanut muuta ajateltavaa (surin heitä joka tapauksessa yhdessä hänen ja äitinsä kanssa) omien ajatusteni tilalle,
Hänen lisäkseen myös muut työkaverit ovat unohtaneet. Parina ensimmäisenä vuotena tuli joulu- ja syntymäpäiväkortti. Tänä vuonna ei kukaan muistanut merkkipäivääni, vaikka olisi ollut ihan "oikea" merkkipäivä 😂 Edes työnantaja ei ole muistanut, vaikka se on normaalisti tapana. No ei, en ole varsinaisesti siitä katkera, ihmettelen vain.
Toisaalta tahtoisin unohtaa hänet - ja muutkin - samalla tavalla kuin hän tuntuu unohtaneen minut. Mutta aina kun hän tarvitsee jotain; sukat, lapaset tms. silloin hän muistaa minut! Eli olenkin "ystävä" silloin, kun minusta on jotain hyötyä! Ja...minussa on se vika (onko se vika?), etten osaa sanoa EI. Nytkin lupasin tehdä sukat, kun pyydettiin... Kun kerran osaan ja kun ne kerran kelpaa...
Olen ollut samaisessa työpaikassa 23 vuotta ja ensimmäiset vuodet mulla oli toinen ystävä. Olimme kuin paita ja peppu. Sitten tapahtui jotain. Tai oikeastaan tämä toinen tuli jollain tapaa siihen väliin. En tiedä jotain vain tapahtui. Meni monta vuotta. Emme riidelleet, olimme vain kohteliaita toisillemme. Monta kertaa olin jo aloittanut sähköpostin kirjoittamisen, aikeissa pyytää anteeksi, kysyä mitä tapahtui, oliko syy minussa. Sellainen minä olen. Mutta en saanut sitä tehtyä.
Sitten kun sairastuin, jossain vaiheessa joulun alla jompikumpi otti yhteyttä, oli ajatus mennä laulamman joululauluja. No, siitä ei tullut mitään, mutta sovittiin, että mennään joku päivä lenkille. Niin tehtiin. Keräsin rohkeuteni ja otin asian esille kasvotusten. Pyysin anteeksi, jos olin loukannut häntä. Ei hänkään tiennyt mitä oikein oli tapahtunut, mutta anteeksipyyntö oli hyväksytty. Sain myöhemmin vielä tekstiviestin, jossa hän kertoi, että se merkitsi hänelle paljon.
Siitä lähtien olemme olleet taas ystäviä.
Jossain vaiheessa sairastumisen alkuvaiheessa tuntui, että olen kadottanut lähes kaikki ystäväni. Ei ole muita ystäviä kuin muutama sukulainen ja muutama harrastuksen kautta tullut ystävä, mutta heitäkään en juuri tavannut, kun en voinut olla mukana rakkaassa harrastuksessani, melonnassa.
Netin kautta olen saanut paljon uusia ystäviä. Ja lopulta rohkaistuin ja astelin katsomaan kirjastomme käsityökerhoa. Se oli yksi parhaita päätöksiä viimeisen viiden aikana. Sieltä olen saanut paljon uusia samanmielisiä ystäviä.
Seuraava askel on tutustua teihin, oman yhdistyksen jäseniin :)
Ja yksi äärimmäisen tärkeä Ystävä on hän, kenen tilalle pääsin aikanaan Kuopioon videotelemetriaan. Jännä tarina sekin, että meistä tuli ystäviä, kun pääsin hänen peruutuspaikalleen 😂
Taas tällaista ajatusten virtaa - mahtaako kukaan saada tästä mitään tolkkua.....
- Otus Scops -
torstai 24. elokuuta 2017
Välillä muutakin kuin kohtauksia :)
Maanantainen käyntini oman epilepsiayhdistyksen toimistolla poiki sitten tekemistä - minä kun on tämän valittamisen 😉 lisäksi aika hanakka tarjoutumaan apuun, jos vain musta jotain apua on..
Eli tänään, ei kun siis eilen torstaina oli tarjolla yhdistyksen syystiedotteen kuorittamista, että saadaan ne jäsenille postiin. Lupasin avuksi, jotta homma sujuisi nopsaan. Enkä kyllä kadu sinne menemistäni, vaikka pitikin nousta tavallista aikaisemmin 😉
Sain tutustua uusiin ihaniin, samanhenkisiin ihmisiin ja pari tuntia meni ihan hujauksessa 😊😊
Syksyllä on ohjelmassa kaikkea mielenkiintoista, mihin ajattelin osallistua - olenhan ollut yhdistyksen jäsen jo 16 vuotta enkä vielä tähän mennessä ole osallistunut mihinkään.....noloa...
Illalla kun palasin ystävän perinteisiltä yhdistetyiltä kesä- ja syntymäpäiväjuhlilta, katseltiin Puolison kanssa yhdessä elokuva Kuninkaan puhe. Hyvä elokuva.
Elokuvahan kertoon Englannin kuningas Yrjö VI:sta. Siinä mainitaan myös hänen veljensä prinssi John, joka sairasti epilepsiaa.
Wikipedian mukaan hän sai ensimmäisen epileptisen kohtauksensa nelivuotiaana. Hänet pidettiin poissa julkisuudesta eikä hän osallistunut isänsä kruunajaistilaisuuteen. Prinssi John menehtyi pitkittyneeseen kohtaukseen 13-vuotiaana.
Semmoista tänään.
Kiitos uusille ystäville mukavasta aamupäivästä ❤
- Otus Scops -
Eli tänään, ei kun siis eilen torstaina oli tarjolla yhdistyksen syystiedotteen kuorittamista, että saadaan ne jäsenille postiin. Lupasin avuksi, jotta homma sujuisi nopsaan. Enkä kyllä kadu sinne menemistäni, vaikka pitikin nousta tavallista aikaisemmin 😉
Sain tutustua uusiin ihaniin, samanhenkisiin ihmisiin ja pari tuntia meni ihan hujauksessa 😊😊
Syksyllä on ohjelmassa kaikkea mielenkiintoista, mihin ajattelin osallistua - olenhan ollut yhdistyksen jäsen jo 16 vuotta enkä vielä tähän mennessä ole osallistunut mihinkään.....noloa...
Illalla kun palasin ystävän perinteisiltä yhdistetyiltä kesä- ja syntymäpäiväjuhlilta, katseltiin Puolison kanssa yhdessä elokuva Kuninkaan puhe. Hyvä elokuva.
Elokuvahan kertoon Englannin kuningas Yrjö VI:sta. Siinä mainitaan myös hänen veljensä prinssi John, joka sairasti epilepsiaa.
Wikipedian mukaan hän sai ensimmäisen epileptisen kohtauksensa nelivuotiaana. Hänet pidettiin poissa julkisuudesta eikä hän osallistunut isänsä kruunajaistilaisuuteen. Prinssi John menehtyi pitkittyneeseen kohtaukseen 13-vuotiaana.
Semmoista tänään.
Kiitos uusille ystäville mukavasta aamupäivästä ❤
- Otus Scops -
maanantai 21. elokuuta 2017
Ja TAAS lauantaina
Taas sain lauantaina kohtauksen. Nyt kohtaus oli kuulemma lievä kouristuskohtaus. Taisin purra pienesti kieleenikin.
En tiedä olinko ollut liian reipas. Olin tehnyt ruokaa sillä aikaa kun Puoliso haki Pojan pääkaupunkiseudulta.
Tiskannut vähän tiskit.
Pessyt pyykkiä - siis konehan ne pesi ja kuivuri kuivasi, mutta jouduin kumartelemaan.
Vaihtanut petivaatteet.
En nukkunut normaaleja päiväunia.
Kun Poika lähti kotiin, vähän sen jälkeen kohtaus sitten tuli. "Heräsin" taas siihen, kun Puoliso on kykkysillään edessään ja puhuu, enkä kuule mitään. Kyselee, mutta en tiedä mitä vastata. Lopulta kuulo palaa. Ja sitten tulee paha mieli. Ja väsymys. Nukun tunnin.
Puhuin juuri Puolison kanssa siitä, miksi kotona hänen kanssaan kohtauksen tullessa tulee aina myös paha mieli. Muiden kanssa otan asian ihan lunkisti. Mutta Puolison läsnä ollessa tulee se paha mieli. Pienen mietinnän jälkeen luulen keksineeni ainakin jonkinlaisen syyn: en halua tuottaa hänelle pahaa mieltä ja huolta kohtauksella. Tiedän, että kun kohtaus alkaa, hän on huolissaan. Ensimmäinen kohtaus viisi vuotta sitten ja ensimmäinen puoli vuotta sen jälkeen oli niin hurjaa aikaa, että se on jättänyt jälkensä. Meihin molempiin.
Mutta kun kohtaus tulee jonkun muun seurassa, se on jo ohi ja kaikki on yleensä kunnossa, kun häneen otetaan yhteyttä, eli huolta ei enää tarvitse tuntea. Paitsi jos kyseessä on kaveri joka näkee/kokee kohtauksen ensimmäistä kertaa ja olen ohjeistanut kysymään neuvoa Puolisolta.
Niin. Sitä varten, että tarvitsee kysyä neuvoa Puolisolta, puhelimeni takakannessa lukee "Epilepsikohtauksen sattuessa nimi + puh.nro" Kun tunnen kohtauksen olevan tulossa, ehdin antaa puhelimen jollekulle ja pyytää apua. Yleensä 😊😊
Miksi näitä samoja asioita taas toistan?
Kävin tänään oman epilepsiayhdistyksen toimistossa. Tulin siellä maininneeksi tästä blogista. K kysyi, saako tästä mainita yhdistyksen syksyn tiedotteessa..Jäin vähän epäröivälle kannalle, mutta sinne tämä osoite nyt taitaa mennä 😊😊 Ihan jo siitäkin syystä, miksi itse olen tätä aikanaan aloitellut: epilepsiablogeja ei juurikaan löydy ja tarkoitus on ollut tätä itsekin päivittää ahkerammin ja ajatuksia enemmän tänne kirjoitella.
Joten tervetuloa vaan uudetkin lukijat, jos tänne teitä eksyy ❤❤
Yritän päivitellä tätä useammin ja saada tänne muitakin ajatuksia kuin vain "kohtauspäiväkirjaa" ja pelkkää valitusta 😉
Päivitystahti riippuu siitäkin, miten pystyn olemaan koneella, sillä sehän on yksi ongelmistani - eli ei aina oikein tahdo onnistua 😢
Semmoista tänään.
- Otus Scops -
En tiedä olinko ollut liian reipas. Olin tehnyt ruokaa sillä aikaa kun Puoliso haki Pojan pääkaupunkiseudulta.
Tiskannut vähän tiskit.
Pessyt pyykkiä - siis konehan ne pesi ja kuivuri kuivasi, mutta jouduin kumartelemaan.
Vaihtanut petivaatteet.
En nukkunut normaaleja päiväunia.
Kun Poika lähti kotiin, vähän sen jälkeen kohtaus sitten tuli. "Heräsin" taas siihen, kun Puoliso on kykkysillään edessään ja puhuu, enkä kuule mitään. Kyselee, mutta en tiedä mitä vastata. Lopulta kuulo palaa. Ja sitten tulee paha mieli. Ja väsymys. Nukun tunnin.
Puhuin juuri Puolison kanssa siitä, miksi kotona hänen kanssaan kohtauksen tullessa tulee aina myös paha mieli. Muiden kanssa otan asian ihan lunkisti. Mutta Puolison läsnä ollessa tulee se paha mieli. Pienen mietinnän jälkeen luulen keksineeni ainakin jonkinlaisen syyn: en halua tuottaa hänelle pahaa mieltä ja huolta kohtauksella. Tiedän, että kun kohtaus alkaa, hän on huolissaan. Ensimmäinen kohtaus viisi vuotta sitten ja ensimmäinen puoli vuotta sen jälkeen oli niin hurjaa aikaa, että se on jättänyt jälkensä. Meihin molempiin.
Mutta kun kohtaus tulee jonkun muun seurassa, se on jo ohi ja kaikki on yleensä kunnossa, kun häneen otetaan yhteyttä, eli huolta ei enää tarvitse tuntea. Paitsi jos kyseessä on kaveri joka näkee/kokee kohtauksen ensimmäistä kertaa ja olen ohjeistanut kysymään neuvoa Puolisolta.
Niin. Sitä varten, että tarvitsee kysyä neuvoa Puolisolta, puhelimeni takakannessa lukee "Epilepsikohtauksen sattuessa nimi + puh.nro" Kun tunnen kohtauksen olevan tulossa, ehdin antaa puhelimen jollekulle ja pyytää apua. Yleensä 😊😊
Miksi näitä samoja asioita taas toistan?
Kävin tänään oman epilepsiayhdistyksen toimistossa. Tulin siellä maininneeksi tästä blogista. K kysyi, saako tästä mainita yhdistyksen syksyn tiedotteessa..Jäin vähän epäröivälle kannalle, mutta sinne tämä osoite nyt taitaa mennä 😊😊 Ihan jo siitäkin syystä, miksi itse olen tätä aikanaan aloitellut: epilepsiablogeja ei juurikaan löydy ja tarkoitus on ollut tätä itsekin päivittää ahkerammin ja ajatuksia enemmän tänne kirjoitella.
Joten tervetuloa vaan uudetkin lukijat, jos tänne teitä eksyy ❤❤
Yritän päivitellä tätä useammin ja saada tänne muitakin ajatuksia kuin vain "kohtauspäiväkirjaa" ja pelkkää valitusta 😉
Päivitystahti riippuu siitäkin, miten pystyn olemaan koneella, sillä sehän on yksi ongelmistani - eli ei aina oikein tahdo onnistua 😢
Semmoista tänään.
- Otus Scops -
sunnuntai 13. elokuuta 2017
En ymmärrä mikä nyt on
TAAS!
Eilen oli melontatapahtuma, jota olin järjestämässä 11 vuotta. Tapahtuma järjestettiin 17. kerran.
Viisi vuotta sitten makasin sairaalassa kun olisi pitänyt olla mukana melomassa ja hoitamassa tapahtuman järjestelyitä. Silloin sain tapahtuman päätyttyä minulle rakkaan ystävän vieraakseni - se oli se päivä kun "heräsin" n. kolmen viikon pihalla olosta. Virallisestihan kyse oli siis status epilepticuksesta ja siihen ruvettiin saamaan jotain rotia.
Sen jälkeen olen ollut ko. tapahtumassa vain roikkumassa mukana, pyörimässä jaloissa, juttelemassa ihmisille - ollut mukana samalla tavalla kuin taukopalveluiden ihana pikkuvanha "Pikku-Aurinko, nyt koulun aloittava pieni poika. Pyöritään siellä ja täällä ja ollaan kai välillä vähän avuksikin 😋
Eilen kaikki meni hyvin siihen asti, kun olin auttanut melontatapahtuman päätöspaikalla ruokatarjoilun esillepanossa. Sitten sanoin, että menen hetkeksi istumaan tuonne laavuun/kotaan. Vieressäni istui bussikuski, jolle oli tarkoitukseni näyttää rannekettani, ja sanoa, että mulla on vähän huono olo, voitko katsoa sen verran, että jos kaadun, en lyö päätäni. En ehtinyt. "Heräsin" muutaman minuutin päästä ja ihmettelin missä oikein olen, ketä nämä ihmiset ovat. Hetki meni, ennen kuin taas tajusin, mistä on kyse.
Bussikuski oli juuri hakemassa jälkiruokaa ja tuli takaisin viereeni. Sanoin hänelle, että anteeksi, jos en ollut reagoinut hänen puheeseensa, mutta olin juuri saanut epilepsiakohtauksen. Hän katsoi hämmästänyneenä ja sanoi, ettei huomannut mitään, oli kyllä kysynyt jotain mutta ajatteli, etten kuullut kun en ollut vastannut. No enpä ollut kuullut 😊
Kerroin hänelle, että aikomukseni oli ollut sanoa hänelle asiasta, mutta enpä ollut ehtinyt, mutta onneksi ei ollut käynyt mitään - olin siis vain istunut paikallani. Kukaan ei siis huomannut yhtään mitään, vaikka laavun sisäpuolella istui muitakin ihmisiä. He toki keskittyivät syömiseen, ymmärrän sen.
Tokenin jo sen verran, että soitin Puolisolle, että tulee hakemaan mut kotiin ja lähdin sitten melojien maihinnousupaikalle n. 100 m päähän, etsimään äitiäni (tai enoani tai ketä tahansa, jolle olisin kertonut asiasta).
Olin otettu siitä, että bussikuski oli huolissaan, pärjäänkö jo varmasti, olenko jo varmasti selvinnyt kohtauksesta ja tiedän mihin olen menossa. Jälleen ihminen joka sai hiukan palautettua uskoani huolehtiviin lähimmäisiin.
Mutta että taas. Edellisestä kohtauksesta ei ollut kuin vajaa viikko.
Ja huono olo tuli ihan yhtäkkiä. Koko päivänä ei ollut mitään. Ei väsyttänyt. Söin ja joinkin päivän mittaan. En nyt juonut kovin paljoa, mutta kuitenkin. Päiväunia en vielä siihen mennessä ollut ehtinyt nukkumaan, mutta. MÄ EN VAAN YMMÄRRÄ.
Eilen oli melontatapahtuma, jota olin järjestämässä 11 vuotta. Tapahtuma järjestettiin 17. kerran.
Viisi vuotta sitten makasin sairaalassa kun olisi pitänyt olla mukana melomassa ja hoitamassa tapahtuman järjestelyitä. Silloin sain tapahtuman päätyttyä minulle rakkaan ystävän vieraakseni - se oli se päivä kun "heräsin" n. kolmen viikon pihalla olosta. Virallisestihan kyse oli siis status epilepticuksesta ja siihen ruvettiin saamaan jotain rotia.
Sen jälkeen olen ollut ko. tapahtumassa vain roikkumassa mukana, pyörimässä jaloissa, juttelemassa ihmisille - ollut mukana samalla tavalla kuin taukopalveluiden ihana pikkuvanha "Pikku-Aurinko, nyt koulun aloittava pieni poika. Pyöritään siellä ja täällä ja ollaan kai välillä vähän avuksikin 😋
Eilen kaikki meni hyvin siihen asti, kun olin auttanut melontatapahtuman päätöspaikalla ruokatarjoilun esillepanossa. Sitten sanoin, että menen hetkeksi istumaan tuonne laavuun/kotaan. Vieressäni istui bussikuski, jolle oli tarkoitukseni näyttää rannekettani, ja sanoa, että mulla on vähän huono olo, voitko katsoa sen verran, että jos kaadun, en lyö päätäni. En ehtinyt. "Heräsin" muutaman minuutin päästä ja ihmettelin missä oikein olen, ketä nämä ihmiset ovat. Hetki meni, ennen kuin taas tajusin, mistä on kyse.
Bussikuski oli juuri hakemassa jälkiruokaa ja tuli takaisin viereeni. Sanoin hänelle, että anteeksi, jos en ollut reagoinut hänen puheeseensa, mutta olin juuri saanut epilepsiakohtauksen. Hän katsoi hämmästänyneenä ja sanoi, ettei huomannut mitään, oli kyllä kysynyt jotain mutta ajatteli, etten kuullut kun en ollut vastannut. No enpä ollut kuullut 😊
Kerroin hänelle, että aikomukseni oli ollut sanoa hänelle asiasta, mutta enpä ollut ehtinyt, mutta onneksi ei ollut käynyt mitään - olin siis vain istunut paikallani. Kukaan ei siis huomannut yhtään mitään, vaikka laavun sisäpuolella istui muitakin ihmisiä. He toki keskittyivät syömiseen, ymmärrän sen.
Tokenin jo sen verran, että soitin Puolisolle, että tulee hakemaan mut kotiin ja lähdin sitten melojien maihinnousupaikalle n. 100 m päähän, etsimään äitiäni (tai enoani tai ketä tahansa, jolle olisin kertonut asiasta).
Olin otettu siitä, että bussikuski oli huolissaan, pärjäänkö jo varmasti, olenko jo varmasti selvinnyt kohtauksesta ja tiedän mihin olen menossa. Jälleen ihminen joka sai hiukan palautettua uskoani huolehtiviin lähimmäisiin.
Mutta että taas. Edellisestä kohtauksesta ei ollut kuin vajaa viikko.
Ja huono olo tuli ihan yhtäkkiä. Koko päivänä ei ollut mitään. Ei väsyttänyt. Söin ja joinkin päivän mittaan. En nyt juonut kovin paljoa, mutta kuitenkin. Päiväunia en vielä siihen mennessä ollut ehtinyt nukkumaan, mutta. MÄ EN VAAN YMMÄRRÄ.
keskiviikko 9. elokuuta 2017
Tämän jälkeen voi taas olla pitkä tauko, mutta....
Ei se lääkäri sitten soittanut eilen... Odotin koko iltapäivän, viiteen asti, sitten hyydyin. Ei vaan pysynyt silmät enää auki. Nukahdin saman tien kun suljin silmät 😃
Mutta hän soitti tänään. Tultiin yhdessä kuitenkin siihen tulokseen, että tällä hetkellä tilanne ei aiheuta toimenpiteitä, muuta kuin että topiramaattia ei toistaiseksi vähennetä enempää. Annetaan olla tälleen. Soitan jos tulee jotain, muuten menen käymään lokakuussa ja saan taas uuden b-lausunnon eläke/kuntoutustukihakemusta varten. Voi kun sekin jo myönnettäisiin jatkuvana, en enää jaksaisi sitä. Viisi vuotta tätä on kestänyt - tää EI parane. Tää EI muutu miksikään.
Kävin eilen myös työterveyslääkärillä, sillä vanhalla, meillähän taas vaihtui työterveyshuolto. Tää on jo kolmas sen jälkeen kun sairastuin. Vai neljäs, miten se lasketaan. No, ihan sama. Halusin kuitenkin käydä tapaamassa häntä, jonka kanssa viimeisimmäksi asioita olen hoitanut. Huokaisin helpotuksesta, kun hän lupasi, että tarvittaessa saan lääkärinlausunnon häneltä (rahaa vastaan toki, mutta aivan sama) tuon b-lausunnon lisäksi, vaikkei heillä yksityisasiakkaita olekaan enkä enää olekaan heidän asiakkaansa. Voi miten helppoa asioiden hoitaminen voi olla.
Siinä siis tuoreimmat kuulumiset eilen kirjoittamani päivityksen lisäksi.
Kun päivityksiä on tullut niin harvakseltaan, niin en ole kertonut sitäkään, että olen saanut itselleni avustajan. Se jos mikä, on ollut ihan huippujuttu! Hain itselleni avustajaa lenkkeilyyn yms. ulkoiluun. Muuhun en sitä ainakaan toistaiseksi tarvitse, kun Puoliso on kotona, työttömänä. Sain avustajan 20 h/kk.
Sen palkkaamisessa vaan oli pieniä ongelmia: oltiin jo tehty työsopimus ja kaikki piti olla kunnossa, mutta n. 1,5 h ennen ensimmäisen työvuoron alkamista hän ilmoittaa, ettei otakaan työtä vastaan! Voi prkl! No minkäs teet, eihän toista voi pakottaakaan.
Onneksi sain ystävän kautta toisen tytön, tosi nuoren, mutta mukavan. Ei juuri hiljaista hetkeä ole, kun käymme lenkillä.
Olikohan jotain muuta mitä piti kertoa... Toistan itseäni: silloin kun kaikki on "hyvin", asiat on hyvin, mutta silloin kun kohtauksia tai ennakkotuntemuksia tulee, vihaan vihaan vihaan tätä. En vaan voi sille mitään.
Liika tietokoneella olo aiheuttaa, jos ei kohtauksia, niin ennakkotuntemuksia. Niiden takia en juurikaan uskalla liikkua yksin, en ainakaan pidemmälle. Aina pitää olla kaveri mukana.
Ja vähissä on ne kaverit, jotka ymmärtävät sen. On...niin. Pidin häntä ystävänä, mutta en enää tiedä. Katkeruusko sen tekee? Hän on itse työkyvyttömyyseläkkeellä reuman takia. Hänellä on kipuja. Hänellä on vaikka mitä sairauksia.
Mutta hän käy töissä. Konsulenttina, tuote-esittelijänä. Hän kävi myös vähän aikaa sitten järjestyksenvalvojakurssin. Hän tekee töitä sen verran mitä eläkeläinen saa tehdä. Tai mistä minä tiedän. Mutta sitten hän on sairas - kuumeessa tms.
Ja koska olen KATKERA kun en itse voi tehdä mitään - olenhan sairaslomalla, enkä siis voi tehdä mitään - ymmärrän kaiken niin, että "kun olet tuollainen laiska paska, että loisit vain kotona työttömän Puolisosi kanssa, joka ei myöskään viitsi tehdä töitä, vaan valittaa kipeitä, särkeviä olkapäitään, mitä nyt yhdestä vasta parantuneesta syövästä.. - menisit töihin"
Jep, tiedän, että kuulostan tosiaan ihan törkeän katkeralta, mutta myönnän sen suoraan, kun taas tänään mietin sitä, että mikähän lasku sinne pankkiin mahtoi tulla.... 😃
Ja joo - myönnän senkin, että osa tästä katkeruudesta mennee VAIHDEVUOSIEN piikkiin. Kyllä. Pakko mun on myöntää, että ne hikikohtaukset ja "itken tonnikalapurkkia avatessa" -kohtaukset johtuu vaihdevuosista. Eihän tää muuta voi olla.
Mutta siis siitä yksin kulkemisesta mun piti kirjoittaa eikä taas eksyä ihan sivuraiteille - tää on mun ongelma. On siis harvoja, jotka ymmärtää sen, että mä en juurikaan uskalla liikkua yksin, vaan aina pitää olla kaveri saattamassa. Onneksi Puoliso ymmärtää ja toimii kuskina. Ja joskus on sitten vaan pakko rohkaistua ja lähteä bussilla, esim. kaupunkiin. Katsoa bussissa paikka, mihin istua - kuka näistä voisi auttaa tarvittaessa, kenelle tyrkkään puhelimen, jonka takakannessa on Puolison puhelinnumero ja teksti "Epilepsiakohtauksen sattuessa". Kai ihmiset tajuaa? Ja onhan mulla ranneke.
Tällaista ajatusten virtaa tänään - todellakin ihan ajatusten virtaa, ei mitään järjen häivää tässä päivityksessä. Pahoittelen.
- Otus Scops -
Mutta hän soitti tänään. Tultiin yhdessä kuitenkin siihen tulokseen, että tällä hetkellä tilanne ei aiheuta toimenpiteitä, muuta kuin että topiramaattia ei toistaiseksi vähennetä enempää. Annetaan olla tälleen. Soitan jos tulee jotain, muuten menen käymään lokakuussa ja saan taas uuden b-lausunnon eläke/kuntoutustukihakemusta varten. Voi kun sekin jo myönnettäisiin jatkuvana, en enää jaksaisi sitä. Viisi vuotta tätä on kestänyt - tää EI parane. Tää EI muutu miksikään.
Kävin eilen myös työterveyslääkärillä, sillä vanhalla, meillähän taas vaihtui työterveyshuolto. Tää on jo kolmas sen jälkeen kun sairastuin. Vai neljäs, miten se lasketaan. No, ihan sama. Halusin kuitenkin käydä tapaamassa häntä, jonka kanssa viimeisimmäksi asioita olen hoitanut. Huokaisin helpotuksesta, kun hän lupasi, että tarvittaessa saan lääkärinlausunnon häneltä (rahaa vastaan toki, mutta aivan sama) tuon b-lausunnon lisäksi, vaikkei heillä yksityisasiakkaita olekaan enkä enää olekaan heidän asiakkaansa. Voi miten helppoa asioiden hoitaminen voi olla.
Siinä siis tuoreimmat kuulumiset eilen kirjoittamani päivityksen lisäksi.
Kun päivityksiä on tullut niin harvakseltaan, niin en ole kertonut sitäkään, että olen saanut itselleni avustajan. Se jos mikä, on ollut ihan huippujuttu! Hain itselleni avustajaa lenkkeilyyn yms. ulkoiluun. Muuhun en sitä ainakaan toistaiseksi tarvitse, kun Puoliso on kotona, työttömänä. Sain avustajan 20 h/kk.
Sen palkkaamisessa vaan oli pieniä ongelmia: oltiin jo tehty työsopimus ja kaikki piti olla kunnossa, mutta n. 1,5 h ennen ensimmäisen työvuoron alkamista hän ilmoittaa, ettei otakaan työtä vastaan! Voi prkl! No minkäs teet, eihän toista voi pakottaakaan.
Onneksi sain ystävän kautta toisen tytön, tosi nuoren, mutta mukavan. Ei juuri hiljaista hetkeä ole, kun käymme lenkillä.
Olikohan jotain muuta mitä piti kertoa... Toistan itseäni: silloin kun kaikki on "hyvin", asiat on hyvin, mutta silloin kun kohtauksia tai ennakkotuntemuksia tulee, vihaan vihaan vihaan tätä. En vaan voi sille mitään.
Liika tietokoneella olo aiheuttaa, jos ei kohtauksia, niin ennakkotuntemuksia. Niiden takia en juurikaan uskalla liikkua yksin, en ainakaan pidemmälle. Aina pitää olla kaveri mukana.
Ja vähissä on ne kaverit, jotka ymmärtävät sen. On...niin. Pidin häntä ystävänä, mutta en enää tiedä. Katkeruusko sen tekee? Hän on itse työkyvyttömyyseläkkeellä reuman takia. Hänellä on kipuja. Hänellä on vaikka mitä sairauksia.
Mutta hän käy töissä. Konsulenttina, tuote-esittelijänä. Hän kävi myös vähän aikaa sitten järjestyksenvalvojakurssin. Hän tekee töitä sen verran mitä eläkeläinen saa tehdä. Tai mistä minä tiedän. Mutta sitten hän on sairas - kuumeessa tms.
Ja koska olen KATKERA kun en itse voi tehdä mitään - olenhan sairaslomalla, enkä siis voi tehdä mitään - ymmärrän kaiken niin, että "kun olet tuollainen laiska paska, että loisit vain kotona työttömän Puolisosi kanssa, joka ei myöskään viitsi tehdä töitä, vaan valittaa kipeitä, särkeviä olkapäitään, mitä nyt yhdestä vasta parantuneesta syövästä.. - menisit töihin"
Jep, tiedän, että kuulostan tosiaan ihan törkeän katkeralta, mutta myönnän sen suoraan, kun taas tänään mietin sitä, että mikähän lasku sinne pankkiin mahtoi tulla.... 😃
Ja joo - myönnän senkin, että osa tästä katkeruudesta mennee VAIHDEVUOSIEN piikkiin. Kyllä. Pakko mun on myöntää, että ne hikikohtaukset ja "itken tonnikalapurkkia avatessa" -kohtaukset johtuu vaihdevuosista. Eihän tää muuta voi olla.
Mutta siis siitä yksin kulkemisesta mun piti kirjoittaa eikä taas eksyä ihan sivuraiteille - tää on mun ongelma. On siis harvoja, jotka ymmärtää sen, että mä en juurikaan uskalla liikkua yksin, vaan aina pitää olla kaveri saattamassa. Onneksi Puoliso ymmärtää ja toimii kuskina. Ja joskus on sitten vaan pakko rohkaistua ja lähteä bussilla, esim. kaupunkiin. Katsoa bussissa paikka, mihin istua - kuka näistä voisi auttaa tarvittaessa, kenelle tyrkkään puhelimen, jonka takakannessa on Puolison puhelinnumero ja teksti "Epilepsiakohtauksen sattuessa". Kai ihmiset tajuaa? Ja onhan mulla ranneke.
Tällaista ajatusten virtaa tänään - todellakin ihan ajatusten virtaa, ei mitään järjen häivää tässä päivityksessä. Pahoittelen.
- Otus Scops -
maanantai 7. elokuuta 2017
Hyviä ihmisiä on sittenkin
Silläkin uhalla, että eilisen perään saan taas kohtauksen, päivitän pitkästä aikaa tätäkin blogia.
Aikomus on ollut, mutta tunnukset oli "hukassa" - en oikeasti muistanut, että tännekin oli ihan oma google-/gmailtunnus. Se oli kyllä tallessa, mutta kun päässä ei ollut muistikuvaa siitä, miten tänne pääsen. (Pitäisi jotenkin yhdistää olemassa olevat spostitunnukset, mutta kun en osaa...)
Mutta joo. Luulin taas. Niin kuin aina. Edellisestä kohtauksesta oli 1,5 kk ja tuntui, että nyt elämä menee taas kohtuullisesti. Pahoinvoinnista pääsen eroon, kun vähennetään vielä yhden lääkkeen annostusta.
Mutta ei. Sain taas sanoa itselleni "ÄLÄ UNTA NÄÄ".
Edellinen kohtaus. Kohtaukseni on siis nykyään poissaolokohtauksia, kouristukset on toistaiseksi jääneet pois. Se oli vappuaattona. Olin tädin luona ja olimme menossa metrolla isotädille.
Olimme juuri laskeutuneet ne valtavan pitkät liukuportaat metrolle mikä-se-paikka-nyt-onkaan-ihan-sama. Inhoan liukuportaita.
Sanoin tädille, että katsopa vähän mun perään, on vähän huono olo, kuulo huononee. Hän sanoi, että se voi johtua siitäkin, kun ollaan niin syvällä maan sisällä. Voi olla, mutta tarkkaile kuitenkin. Hän on nähnyt kohtaukseni ennenkin ja tietää mitä tehdä.
Näki, että nyt tilanne pahenee.. metro tuli just ja hän kysyi mennäänkö sisälle. Ehdin vastata, että mennään: ajattelin, että pääsen istumaan. Istuin lähimmälle penkille, jossa istui jo ennestään pikkutyttö ja muistan ajatelleeni "toivottavasti tuo pikkutyttö ei säikähdä". Sen jälkeen pimeni. Tietenkin tyttö säikähti 😢
Ja AIKUISET ihmiset olivat katselleet halveksuen "no jopa on nainen itsensä kuntoon juonut" 😠
Tätini huomasi tytön säikähdyksen - ja kun mulle ei voi muuta kuin pitää huolen, etten kaadu - oli ruvennut KOVALLA äänellä kertomaan tytölle, "ettei tarvitse pelätä, ei ole mitään hätää, tädillä vain on sellainen sairaus kuin epilepsia ja se aiheuttaa hänelle tällaisia kohtauksia; hän ei kuule mitään, ei näe mitään eikä pysty puhumaan ja se kestää hetken aikaa. Koht hän on taas ihan oma itsensä, tavallinen kiltti täti".
Tyttö oli kuunnellut ensin silmät suurena, mutta sulanut sitten hymyyn ❤❤
Aikuiset olivat katselleet häpeissään kengänkärkiään...
Sen jälkeen kaikki menikin kuukauden verran taas suht hyvin, ehkä muutama ennakkotuntemus oli ennen kuin kävin taas Kuopiossa epilepsiakeskuksessa. Tehtiin taas muutoksia lääkitykseen; vähennettiin topiramaatin annostusta. Sitä on vähennetty vuoden alusta alkaen, kun lääkäri sanoi, että sen annostus on MASSIIVINEN.
Kesäkuun alku oli niin kiireistä aikaa, etten edes ehtinyt ajatella koko epilepsiaa, muut tekivät sen puolestani: en saanut kumarrella (aiheuttaa kohtauksen tai ennakkotuntemuksen), en saanut nostella raskaita laatikoita (sama juttu), en saanut kurotella (myös sama juttu). Ystävät ihanasti pitivät minusta huolta.
Lääkäriltä sain englanninkielisen todistuksen sairaudestani ja lääkityksestäni ja heti juhannuksen jälkeen pääsin lähtemään siskon perheen luo Englantiin. Matka meni loistavasti, ei mitään ongelmia. Vähän ehkä pahoinvointia - lääkkeistä, mutta ei muuta. Siskon lapset 4 v ja 8 kk olivat i-h-a-n-i-a. Voi miten heitä on ikävä ❤❤
Viikko kotiin tulon jälkeen oltiin menossa Puolison kanssa saunaan (taloyhtiön sauna) ja pukuhuoneessa sanoin, että "kuulo heikkenee taas". Kuulon heikkeneminen ja muiden puheen puuroutuminen on ensimmäiset merkit kohtauksesta. Seuraava mitä ymmärsin, oli kun oltiin hississä tulossa takaisin kotiin 😢 Se siitä saunareissusta.
Avustajaankin sain yhteyden - hänellä oli perhepiirissä ikävä tapaus, enkä häntä hätyyttänyt kun itsekin olin ollut poissa - ja käytiin muutaman kerran lenkillä kaikki oli hyvin. Niin, siitäkin on jäänyt kertomatta! No kerron siitä erikseen.
Nyt eilen, sunnuntaina, tätini soitti, että voiko hän tulla kyläilemään. Toki voi. Hän tuli ja kun lopulta sateiseen sunnuntaihin tuli tauko, lähdettiin lenkille. Mutta taukoa oli "tasan 200 m". Vaan me ei lannistuttu, jatkettiin matkaa sateenvarjojen kanssa. Mutta eihän siitä mitään tullut, sade vaan yltyi ja lenkkipolkukin oli jo muuttunut uima-altaiksi, päätettiin palata kotiin.
Ei oltu enää kaukana kotoa, kun taas...en ehtinyt edes sanoa mitään, kun täti kysyi, oletko kunnossa. Eeen, vähän on huono olo...ja taas pimeni... yritin ehtiä betoniporsaalle istumaan ja tätikin yritti saada mua siihen istumaan, mutta eihän siitä mitään tullut. Mä kun pistän hanttiin, niin mä pistän kanssa!
Täti yritti pysäyttää paria autoa, mutta eipä ne pysähtyneet 😢, kunnes yksi meille päin menossa ollut kääntyikin ympäri ja oli tullut siihen meidän luokse ja oli kysynyt onko meillä joku hätä. Täti oli kertonut, että olin saanut epilepsiakohtauksen ja meidän pitäisi päästä osoitteeseen xxxx 28.
- No sehän sattui, he on menossa siihen 26:seen, pääsette kyydissä!
- No mutta kun me ollaan ihan märkiä.....
- Se ei haittaa mitään, pitäähän sitä auttaa, kun apua tarvitaan!
Ja niin hän toi meidät meidän kotiovelle ja varmisti vielä, että varmasti selviän kotiin - olin jo sen verran tolkuissani, että tunsin kotitalon ja osasin sanoa, että tuo on oma rappu jne jne
- Pärjäätkö varmasti?
Voi - tiedättekö miten tämmöisen, joka juuri on alkanut kaiken tämän muun lisäksi alkanut kärsiä vaihdevuosistakin 😃😃😃, sydän on meinannut pakahtua ajatelleensa, että tässä naapurissa on joku, jonka tytär on pitänyt minusta huolta tuolla tavalla ❤❤
Tuo teko palautti pienen palan uskostani hyviin ihmisiin ❤❤
Olisimme selvinneet kotiin tätini kanssa kahdenkin, hän olisi jo siitä kohtaa osannut meille - ja hän olisi voinut soittaa Puolisolleni ja olisi osannut kertoa missä me olemme, siinä oli selvä maamerkki, Puoliso olisi voinut tulla vastaan, mutta se, että joku kääntyy takaisin omalla matkallaan ja ottaa kyytiin kaksi märkää lenkkeilijää - se on minusta lähimmäisenrakkautta!
Tänään soitin Kuopioon hoitajalle ja sain soittoajan lääkärille huomiseksi - hyvää palvelua sekin!
Mulla oli soittoaika varattuna jo syyskuun puoliväliin, mutta huomiselle oli yksi vapaa aika, niin sain sen. Olen kyllä tosi tyytyväinen KYS:n palveluun.
- Otus Scops
Aikomus on ollut, mutta tunnukset oli "hukassa" - en oikeasti muistanut, että tännekin oli ihan oma google-/gmailtunnus. Se oli kyllä tallessa, mutta kun päässä ei ollut muistikuvaa siitä, miten tänne pääsen. (Pitäisi jotenkin yhdistää olemassa olevat spostitunnukset, mutta kun en osaa...)
Mutta joo. Luulin taas. Niin kuin aina. Edellisestä kohtauksesta oli 1,5 kk ja tuntui, että nyt elämä menee taas kohtuullisesti. Pahoinvoinnista pääsen eroon, kun vähennetään vielä yhden lääkkeen annostusta.
Mutta ei. Sain taas sanoa itselleni "ÄLÄ UNTA NÄÄ".
Edellinen kohtaus. Kohtaukseni on siis nykyään poissaolokohtauksia, kouristukset on toistaiseksi jääneet pois. Se oli vappuaattona. Olin tädin luona ja olimme menossa metrolla isotädille.
Olimme juuri laskeutuneet ne valtavan pitkät liukuportaat metrolle mikä-se-paikka-nyt-onkaan-ihan-sama. Inhoan liukuportaita.
Sanoin tädille, että katsopa vähän mun perään, on vähän huono olo, kuulo huononee. Hän sanoi, että se voi johtua siitäkin, kun ollaan niin syvällä maan sisällä. Voi olla, mutta tarkkaile kuitenkin. Hän on nähnyt kohtaukseni ennenkin ja tietää mitä tehdä.
Näki, että nyt tilanne pahenee.. metro tuli just ja hän kysyi mennäänkö sisälle. Ehdin vastata, että mennään: ajattelin, että pääsen istumaan. Istuin lähimmälle penkille, jossa istui jo ennestään pikkutyttö ja muistan ajatelleeni "toivottavasti tuo pikkutyttö ei säikähdä". Sen jälkeen pimeni. Tietenkin tyttö säikähti 😢
Ja AIKUISET ihmiset olivat katselleet halveksuen "no jopa on nainen itsensä kuntoon juonut" 😠
Tätini huomasi tytön säikähdyksen - ja kun mulle ei voi muuta kuin pitää huolen, etten kaadu - oli ruvennut KOVALLA äänellä kertomaan tytölle, "ettei tarvitse pelätä, ei ole mitään hätää, tädillä vain on sellainen sairaus kuin epilepsia ja se aiheuttaa hänelle tällaisia kohtauksia; hän ei kuule mitään, ei näe mitään eikä pysty puhumaan ja se kestää hetken aikaa. Koht hän on taas ihan oma itsensä, tavallinen kiltti täti".
Tyttö oli kuunnellut ensin silmät suurena, mutta sulanut sitten hymyyn ❤❤
Aikuiset olivat katselleet häpeissään kengänkärkiään...
Sen jälkeen kaikki menikin kuukauden verran taas suht hyvin, ehkä muutama ennakkotuntemus oli ennen kuin kävin taas Kuopiossa epilepsiakeskuksessa. Tehtiin taas muutoksia lääkitykseen; vähennettiin topiramaatin annostusta. Sitä on vähennetty vuoden alusta alkaen, kun lääkäri sanoi, että sen annostus on MASSIIVINEN.
Kesäkuun alku oli niin kiireistä aikaa, etten edes ehtinyt ajatella koko epilepsiaa, muut tekivät sen puolestani: en saanut kumarrella (aiheuttaa kohtauksen tai ennakkotuntemuksen), en saanut nostella raskaita laatikoita (sama juttu), en saanut kurotella (myös sama juttu). Ystävät ihanasti pitivät minusta huolta.
Lääkäriltä sain englanninkielisen todistuksen sairaudestani ja lääkityksestäni ja heti juhannuksen jälkeen pääsin lähtemään siskon perheen luo Englantiin. Matka meni loistavasti, ei mitään ongelmia. Vähän ehkä pahoinvointia - lääkkeistä, mutta ei muuta. Siskon lapset 4 v ja 8 kk olivat i-h-a-n-i-a. Voi miten heitä on ikävä ❤❤
Viikko kotiin tulon jälkeen oltiin menossa Puolison kanssa saunaan (taloyhtiön sauna) ja pukuhuoneessa sanoin, että "kuulo heikkenee taas". Kuulon heikkeneminen ja muiden puheen puuroutuminen on ensimmäiset merkit kohtauksesta. Seuraava mitä ymmärsin, oli kun oltiin hississä tulossa takaisin kotiin 😢 Se siitä saunareissusta.
Avustajaankin sain yhteyden - hänellä oli perhepiirissä ikävä tapaus, enkä häntä hätyyttänyt kun itsekin olin ollut poissa - ja käytiin muutaman kerran lenkillä kaikki oli hyvin. Niin, siitäkin on jäänyt kertomatta! No kerron siitä erikseen.
Nyt eilen, sunnuntaina, tätini soitti, että voiko hän tulla kyläilemään. Toki voi. Hän tuli ja kun lopulta sateiseen sunnuntaihin tuli tauko, lähdettiin lenkille. Mutta taukoa oli "tasan 200 m". Vaan me ei lannistuttu, jatkettiin matkaa sateenvarjojen kanssa. Mutta eihän siitä mitään tullut, sade vaan yltyi ja lenkkipolkukin oli jo muuttunut uima-altaiksi, päätettiin palata kotiin.
Ei oltu enää kaukana kotoa, kun taas...en ehtinyt edes sanoa mitään, kun täti kysyi, oletko kunnossa. Eeen, vähän on huono olo...ja taas pimeni... yritin ehtiä betoniporsaalle istumaan ja tätikin yritti saada mua siihen istumaan, mutta eihän siitä mitään tullut. Mä kun pistän hanttiin, niin mä pistän kanssa!
Täti yritti pysäyttää paria autoa, mutta eipä ne pysähtyneet 😢, kunnes yksi meille päin menossa ollut kääntyikin ympäri ja oli tullut siihen meidän luokse ja oli kysynyt onko meillä joku hätä. Täti oli kertonut, että olin saanut epilepsiakohtauksen ja meidän pitäisi päästä osoitteeseen xxxx 28.
- No sehän sattui, he on menossa siihen 26:seen, pääsette kyydissä!
- No mutta kun me ollaan ihan märkiä.....
- Se ei haittaa mitään, pitäähän sitä auttaa, kun apua tarvitaan!
Ja niin hän toi meidät meidän kotiovelle ja varmisti vielä, että varmasti selviän kotiin - olin jo sen verran tolkuissani, että tunsin kotitalon ja osasin sanoa, että tuo on oma rappu jne jne
- Pärjäätkö varmasti?
Voi - tiedättekö miten tämmöisen, joka juuri on alkanut kaiken tämän muun lisäksi alkanut kärsiä vaihdevuosistakin 😃😃😃, sydän on meinannut pakahtua ajatelleensa, että tässä naapurissa on joku, jonka tytär on pitänyt minusta huolta tuolla tavalla ❤❤
Tuo teko palautti pienen palan uskostani hyviin ihmisiin ❤❤
Olisimme selvinneet kotiin tätini kanssa kahdenkin, hän olisi jo siitä kohtaa osannut meille - ja hän olisi voinut soittaa Puolisolleni ja olisi osannut kertoa missä me olemme, siinä oli selvä maamerkki, Puoliso olisi voinut tulla vastaan, mutta se, että joku kääntyy takaisin omalla matkallaan ja ottaa kyytiin kaksi märkää lenkkeilijää - se on minusta lähimmäisenrakkautta!
Tänään soitin Kuopioon hoitajalle ja sain soittoajan lääkärille huomiseksi - hyvää palvelua sekin!
Mulla oli soittoaika varattuna jo syyskuun puoliväliin, mutta huomiselle oli yksi vapaa aika, niin sain sen. Olen kyllä tosi tyytyväinen KYS:n palveluun.
- Otus Scops
maanantai 8. toukokuuta 2017
Kyllähän kaikki unohtaa asioita
Nii-in. Kyllähän kaikki unohtaa asioita, se on ihan totta. Ja tavallista. Unohtaa sanoja. Unohtaa ihmisten nimiä. Kävelee toiseen huoneeseen ja unohtaa mitä oli tekemässä. Kävelee jääkaapille, avaa oven ja unohtaa mitä olikaan ottamassa sieltä. Ottaa keittiön kaapista leipäveitsen ja seisoo veitsi kädessä keskellä keittiön laittaa miettimässä mitä sillä veitsellä aikoi tehdä.
Kyllähän kaikki sellaista tekee. Ihan totta. Se on ihan normaalia.
Se on tosiaan ihan normaalia, kun menet käymään työpaikallasi, josta olet ollut poissa kohta viisi vuotta, näet siellä tutut kasvot jotka tervehtivät iloisesti ja kysyvät mitä kuuluu. Vastaat, että "no mitäs tässä, sitä samaa" ja samalla mietit, että "kukahan toi olikaan, tietääköhän se edes, että mä en ole ollut täällä vuosiin, me kun ollaan varmaan eri kerroksissa töissä eikä nähdä muutenkaan"
Se on normaalia, kun kirjoitat sähköpostia ja unohdat sanan joka piti kirjoittaa juuri siihen tiettyyn kohtaan eikä sille sanalle ole synonyymia tai et ainakaan tiedä sitä - kun en muista sitä oikeatakaan sanaa, että voisit etsiä mielestäsi tai googlesta mitään muutakaan sanaa. Tai et osaa selittää Puolisollekaan, mitä sanaa tarkoitat, että hän voisi auttaa oikean sanan löytämisessä. Joskus se onnistuu, mutta ei aina. Tai aina se ei ole kotona, koska sillä on muutakin elämää kuin minä.
Mutta sehän on ihan normaalia.
Kaikillehan niin tapahtuu.
Vai tapahtuuko? Juuri nyt mietin, mikä on se oikea nimitys sille epilepsiakohtaukselle, joka vaan jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Se kesti melkein kolme viikkoa ja lääkärit jo miettiä keinotekoista koomaa. Oli jo pyytäneet sille luvan puolisolta, pojalta ja äidiltä. Olen nyt miettinyt sitä oikeaa termiä kaksi tuntia. Täytyy kysyä Puolisolta.
Status Epilepticus. Pitkittynyt kohtaus.
(Puolison mukaan tunnetaan myös nimellä "hillitön paistetun pekonin himo, status pekonius 😂 aiheuttaa "kohtauksia" jos ei saa paistettua pekonia.... Puolisoa ei kannata aina ottaa vakavasti)
Pitkittynyt kohtaus aiheutti sen, että muististani katosi n. 3-4 vuotta kokonaan. Pätkiä puuttuu myös kauempaa. Muisti ei ole palannut, vaikka olen selannut satoja valokuvia kymmeniä kertoja ja olemme käyneet "tutuissa" paikoissa monia kertoja. Muistot ei vaan palaa. Mua on helppo uunottaa. Mulle voi syöttää ihan mitä vaan p**aa.
Lähimuisti pätkii myös, niin kuin alustuksesta voi päätellä. Mutta sehän on normaalia.
Mutta on jotenkin...mikähän olisi tähän oikea sana...aliarvioivaa? kun sanotaan, että "no kaikkihan unohtaa nimiä/sanoja/asioita.
Ihmiselle, joka on työssään pystynyt käsittelemään valtavan määrän tietoa, vapaa-aikanaan samoin, ollut kävelevä puhelinmuistio. Ja sitten yhtäkkiä alkaa muutamassa kuukaudessa unohtamaan asioita ja kaikki asiat unohtuu pikkuhiljaa. Normaaliapa hyvinkin.
Miksi tällainen avautuminen?
Katsottiin tänään TV1:ltä Dokumenttiprojektin "Olen jossain" Tytär oli tehnyt dokumentin muistisairaasta äidistään. Se oli surullista katsottavaa. Minusta näytti, että jopa Puoliso, joka hyvin harvon liikuttuu mistään tv-ohjelmista tms. pyyhkii silmäkulmiaan muutaman kerran. Se on paljon se.
Minähän vetistelin silmäni turvoksiin.
En voi sanoa, että tiedän miltä dokumentin äidistä, Ailista, tuntuu, millaista hänen elämänsä on. Mutta tiedän millaista on, kun on kadottanut osan itsestään.
Juuri eilen puhuin Puolisolle siitä, millaista on ollut ymmärtää se, ettei ole enää samanlainen kuin ennen. Se on ollut ehkä pieni askel jonkinlaiseen "parantumiseen". Tästä sairaudestahan ei parane koskaan, tätä kannat mukanasi loppuikäsi. Mutta tähän voi sopeutua. Ja se, että olen ymmärtänyt, etten enää palaa samaksi ihmiseksi, millainen olin viisi vuotta sitten, on jollain tapaa auttanut sopeutumisessa.
Niin kauan kuin kuvittelin palaavani entiselleni, potkin ja taistelin kynsin hampain sairautta vastaan. Nyt yritän vain sopeutua ja opetella elämään tämän kanssa - Riesa tulee olemaan aina osa minua joten meidän on opeteltava olemaan ystäviä :D
- Otus Scops -
Kyllähän kaikki sellaista tekee. Ihan totta. Se on ihan normaalia.
Se on tosiaan ihan normaalia, kun menet käymään työpaikallasi, josta olet ollut poissa kohta viisi vuotta, näet siellä tutut kasvot jotka tervehtivät iloisesti ja kysyvät mitä kuuluu. Vastaat, että "no mitäs tässä, sitä samaa" ja samalla mietit, että "kukahan toi olikaan, tietääköhän se edes, että mä en ole ollut täällä vuosiin, me kun ollaan varmaan eri kerroksissa töissä eikä nähdä muutenkaan"
Se on normaalia, kun kirjoitat sähköpostia ja unohdat sanan joka piti kirjoittaa juuri siihen tiettyyn kohtaan eikä sille sanalle ole synonyymia tai et ainakaan tiedä sitä - kun en muista sitä oikeatakaan sanaa, että voisit etsiä mielestäsi tai googlesta mitään muutakaan sanaa. Tai et osaa selittää Puolisollekaan, mitä sanaa tarkoitat, että hän voisi auttaa oikean sanan löytämisessä. Joskus se onnistuu, mutta ei aina. Tai aina se ei ole kotona, koska sillä on muutakin elämää kuin minä.
Mutta sehän on ihan normaalia.
Kaikillehan niin tapahtuu.
Vai tapahtuuko? Juuri nyt mietin, mikä on se oikea nimitys sille epilepsiakohtaukselle, joka vaan jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Se kesti melkein kolme viikkoa ja lääkärit jo miettiä keinotekoista koomaa. Oli jo pyytäneet sille luvan puolisolta, pojalta ja äidiltä. Olen nyt miettinyt sitä oikeaa termiä kaksi tuntia. Täytyy kysyä Puolisolta.
Status Epilepticus. Pitkittynyt kohtaus.
(Puolison mukaan tunnetaan myös nimellä "hillitön paistetun pekonin himo, status pekonius 😂 aiheuttaa "kohtauksia" jos ei saa paistettua pekonia.... Puolisoa ei kannata aina ottaa vakavasti)
Pitkittynyt kohtaus aiheutti sen, että muististani katosi n. 3-4 vuotta kokonaan. Pätkiä puuttuu myös kauempaa. Muisti ei ole palannut, vaikka olen selannut satoja valokuvia kymmeniä kertoja ja olemme käyneet "tutuissa" paikoissa monia kertoja. Muistot ei vaan palaa. Mua on helppo uunottaa. Mulle voi syöttää ihan mitä vaan p**aa.
Lähimuisti pätkii myös, niin kuin alustuksesta voi päätellä. Mutta sehän on normaalia.
Mutta on jotenkin...mikähän olisi tähän oikea sana...aliarvioivaa? kun sanotaan, että "no kaikkihan unohtaa nimiä/sanoja/asioita.
Ihmiselle, joka on työssään pystynyt käsittelemään valtavan määrän tietoa, vapaa-aikanaan samoin, ollut kävelevä puhelinmuistio. Ja sitten yhtäkkiä alkaa muutamassa kuukaudessa unohtamaan asioita ja kaikki asiat unohtuu pikkuhiljaa. Normaaliapa hyvinkin.
Miksi tällainen avautuminen?
Katsottiin tänään TV1:ltä Dokumenttiprojektin "Olen jossain" Tytär oli tehnyt dokumentin muistisairaasta äidistään. Se oli surullista katsottavaa. Minusta näytti, että jopa Puoliso, joka hyvin harvon liikuttuu mistään tv-ohjelmista tms. pyyhkii silmäkulmiaan muutaman kerran. Se on paljon se.
Minähän vetistelin silmäni turvoksiin.
En voi sanoa, että tiedän miltä dokumentin äidistä, Ailista, tuntuu, millaista hänen elämänsä on. Mutta tiedän millaista on, kun on kadottanut osan itsestään.
Juuri eilen puhuin Puolisolle siitä, millaista on ollut ymmärtää se, ettei ole enää samanlainen kuin ennen. Se on ollut ehkä pieni askel jonkinlaiseen "parantumiseen". Tästä sairaudestahan ei parane koskaan, tätä kannat mukanasi loppuikäsi. Mutta tähän voi sopeutua. Ja se, että olen ymmärtänyt, etten enää palaa samaksi ihmiseksi, millainen olin viisi vuotta sitten, on jollain tapaa auttanut sopeutumisessa.
Niin kauan kuin kuvittelin palaavani entiselleni, potkin ja taistelin kynsin hampain sairautta vastaan. Nyt yritän vain sopeutua ja opetella elämään tämän kanssa - Riesa tulee olemaan aina osa minua joten meidän on opeteltava olemaan ystäviä :D
- Otus Scops -
maanantai 13. maaliskuuta 2017
IHAN SAMA!!!!!!!!!!!!!!
Ihan yks ***** sama!
Jos 49-vuotias saa käyttää sanaa ihq, se saa myös kiukutella sairaudestaan! Ja sitä paitsi, tää on MUN sairaus, tää on MUN blogi ja mä saan valittaa ja kiukutella ja itkeä täällä just tasan niin paljon kuin mä haluan.
Ja tänään mä olen taas sillä tuulella, nyt, että haluan itkeä ja kiukutella. Kauan sitä hyvää mieltä ja sopeutumista kestikin. Paska. Paska. Paska.
Onko niin, että kun muhun ei satu, kun mulla ei ole keppejä eikä mitää muitakaan näkyviä apuvälineitä, niin mä en ole sairas? Mulla ei ole oikeutta valittaa? Olla pahalla päällä? Olla pahoilla mielin?
Juttelin Ystävän kanssa ja mieli parani, mutta en silti poista tuota alkua. Oli paha mieli, veetutti ja kiukutti.
Ai miksikö? En muista mitä olen viimeksi kirjoittanut Vuodatuksen puolella, enkä jaksa enää lähteä sieltä kaivamaan tekstejä, joten sori, jos kirjoitan tuplasti. Hyppää yli.
Eli syksyllä sain uuden lääkkeen, yhtä ruvettiin purkamaan. Kaksi kuukautta söin VIIITTÄ lääkettä. Jouluna loppui se purettavana ollut lääke. Jäljelle jääneet neljä lääkettä aiheuttivat yhdessä pahoinvointia, olo oli kuin olisin ollut raskaana. Erona vain se, että pahoinvointi kesti koko päivän. Silloin kun olin raskaana, pahoinvointia kesti vain aamupäivän.
Puhelinaika lääkärille toi tulokseksi sen, että yhtä lääkkeistä vähennettiin. Epikriisissä lukee "annostus on massiivinen". No olihan se aika suuri :D Mutta ei se mitään, pahoinvointi helpotti, hyvä niin.
Päästiin siihen annostukseen, mihin oli tarkoituskin. Kolme päivää sen jälkeen sain ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen. Seuraavana päivänä niin vahvan ennakkotuntemuksen, että peruin fysioterapeutin.
Seuraava kohtaus neljän päästä edellisestä. Kukaan ei huomannut mitään, kun en sanonut kenellekään mitään. En ehtinyt kun en halunnut... Istuin vain tuolilla ja olin niin kuin mitään ei olisi tapahtnut... Mutta oikeasti olin hetken poissa tästä maailmasta.... Tiedän, olin tyhmä, kun en sanonut mitään kenellekään.
Ja seuraava ennakkotunne kaksi päivää siitä. Eli tänään.
VOI PERSE!
Siihen päälle kipeä selkä. Uuden lääkkeen yksi sivuvaikutus on selkäkipu. Ajattelin ensin, että se johtuu lääkkeistä. Mutta kun lääkäri sanoi, ettei hän usko sen johtuvan siitä, hakeuduin työterveyteen, josta sain lähettteen fysioterapeutille. Onko ollut apua....No eipä juuri.
Mutta sitten tuli ajatus, että onhan se voinut olla kipeä jo ties kuinka kauan, mutta rupesi oireilemaan vasta kun lopetin sen lääkkeen... Lääkettä nimittäin käytetään myös kipulääkkeenä ja mun annostus oli aika iso - siinäkin! Että kiitos vaan.
Ja kun olin vuoden viimeiset kuukaudet työkokeilussa paikassa jossa piti kumarrella ja kurkotella ja.... Joo. Olihan se kiva paikka. Toisaalta. Toisaalta näin jälkikäteen ajatellen.Onneksi ei kestänyt kauempaa. Työterveydessä käynnitkin piti tehdä takaisin?? Ei oikein mee mun jakeluun. No aivan sama, se on nyt ohi, enkä mee sinne takaisin. Mä olin ihan paska. Sellaisen paperin mä sieltä sainkin. Mikä oli hyvä, että sain.
Mutta siitä toiste lisää, nyt on lopetettava. Muuten lähtee taas taju.
Jos 49-vuotias saa käyttää sanaa ihq, se saa myös kiukutella sairaudestaan! Ja sitä paitsi, tää on MUN sairaus, tää on MUN blogi ja mä saan valittaa ja kiukutella ja itkeä täällä just tasan niin paljon kuin mä haluan.
Ja tänään mä olen taas sillä tuulella, nyt, että haluan itkeä ja kiukutella. Kauan sitä hyvää mieltä ja sopeutumista kestikin. Paska. Paska. Paska.
Onko niin, että kun muhun ei satu, kun mulla ei ole keppejä eikä mitää muitakaan näkyviä apuvälineitä, niin mä en ole sairas? Mulla ei ole oikeutta valittaa? Olla pahalla päällä? Olla pahoilla mielin?
Juttelin Ystävän kanssa ja mieli parani, mutta en silti poista tuota alkua. Oli paha mieli, veetutti ja kiukutti.
Ai miksikö? En muista mitä olen viimeksi kirjoittanut Vuodatuksen puolella, enkä jaksa enää lähteä sieltä kaivamaan tekstejä, joten sori, jos kirjoitan tuplasti. Hyppää yli.
Eli syksyllä sain uuden lääkkeen, yhtä ruvettiin purkamaan. Kaksi kuukautta söin VIIITTÄ lääkettä. Jouluna loppui se purettavana ollut lääke. Jäljelle jääneet neljä lääkettä aiheuttivat yhdessä pahoinvointia, olo oli kuin olisin ollut raskaana. Erona vain se, että pahoinvointi kesti koko päivän. Silloin kun olin raskaana, pahoinvointia kesti vain aamupäivän.
Puhelinaika lääkärille toi tulokseksi sen, että yhtä lääkkeistä vähennettiin. Epikriisissä lukee "annostus on massiivinen". No olihan se aika suuri :D Mutta ei se mitään, pahoinvointi helpotti, hyvä niin.
Päästiin siihen annostukseen, mihin oli tarkoituskin. Kolme päivää sen jälkeen sain ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen. Seuraavana päivänä niin vahvan ennakkotuntemuksen, että peruin fysioterapeutin.
Seuraava kohtaus neljän päästä edellisestä. Kukaan ei huomannut mitään, kun en sanonut kenellekään mitään. En ehtinyt kun en halunnut... Istuin vain tuolilla ja olin niin kuin mitään ei olisi tapahtnut... Mutta oikeasti olin hetken poissa tästä maailmasta.... Tiedän, olin tyhmä, kun en sanonut mitään kenellekään.
Ja seuraava ennakkotunne kaksi päivää siitä. Eli tänään.
VOI PERSE!
Siihen päälle kipeä selkä. Uuden lääkkeen yksi sivuvaikutus on selkäkipu. Ajattelin ensin, että se johtuu lääkkeistä. Mutta kun lääkäri sanoi, ettei hän usko sen johtuvan siitä, hakeuduin työterveyteen, josta sain lähettteen fysioterapeutille. Onko ollut apua....No eipä juuri.
Mutta sitten tuli ajatus, että onhan se voinut olla kipeä jo ties kuinka kauan, mutta rupesi oireilemaan vasta kun lopetin sen lääkkeen... Lääkettä nimittäin käytetään myös kipulääkkeenä ja mun annostus oli aika iso - siinäkin! Että kiitos vaan.
Ja kun olin vuoden viimeiset kuukaudet työkokeilussa paikassa jossa piti kumarrella ja kurkotella ja.... Joo. Olihan se kiva paikka. Toisaalta. Toisaalta näin jälkikäteen ajatellen.Onneksi ei kestänyt kauempaa. Työterveydessä käynnitkin piti tehdä takaisin?? Ei oikein mee mun jakeluun. No aivan sama, se on nyt ohi, enkä mee sinne takaisin. Mä olin ihan paska. Sellaisen paperin mä sieltä sainkin. Mikä oli hyvä, että sain.
Mutta siitä toiste lisää, nyt on lopetettava. Muuten lähtee taas taju.
lauantai 11. maaliskuuta 2017
Muutto - sanovat, että joskus on hyvä rikkoa rajojaan :)
Ja tämäkin on kai jonkinlaista rajojen rikkomista, kun muuttaa bloginsa paikasta toiseen. Sain tarpeekseni - tulen tämänkin kanssa vuodattamaan tänne bloggerin puolelle.
Jos haluat lukea vanhoja ajatuksia ja vuodatuksia, niin ne löytyvät osoitteesta
https://munepilepsia.vuodatus.net/
Jatkossa siis vänisen täällä.
Josko vaikka huomenna saisin kirjoitettua uudelleen ulos kaiken sen, mitä jos tänään kertaalleen kirjoitin. riippuu ihan siitä, millainen on olo. Nyt tutkailen taas miltä tämä näyttää ja mitä tietoja tämä minusta teille kertoo 😊
Sen verran kerron, että meillä on sen verran läheinen suhde epilepsian kanssa, että olen antanut sille lempinimen. Riesa.
Ihan vaan siitä syystä, että se on osoittautunut elämässäni melkoiseksi Riesaksi.
Ystäväni, kuin kauan kadoksissa ollut kaksoseni, tiedämme tasan mistä on kyse kun puhutaan Riesasta.
Jos haluat lukea vanhoja ajatuksia ja vuodatuksia, niin ne löytyvät osoitteesta
https://munepilepsia.vuodatus.net/
Jatkossa siis vänisen täällä.
Josko vaikka huomenna saisin kirjoitettua uudelleen ulos kaiken sen, mitä jos tänään kertaalleen kirjoitin. riippuu ihan siitä, millainen on olo. Nyt tutkailen taas miltä tämä näyttää ja mitä tietoja tämä minusta teille kertoo 😊
Sen verran kerron, että meillä on sen verran läheinen suhde epilepsian kanssa, että olen antanut sille lempinimen. Riesa.
Ihan vaan siitä syystä, että se on osoittautunut elämässäni melkoiseksi Riesaksi.
Ystäväni, kuin kauan kadoksissa ollut kaksoseni, tiedämme tasan mistä on kyse kun puhutaan Riesasta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)