Hyviäkin päiviä on :)

Siitä huolimatta, että vihaan tätä sairautta, tätä Riesaa, joka on muuttanut kaiken, on hyviäkin päiviä. Tai jos oikein tarkkaan ajattelen, päivissä on jotain hyvää.

Tänään, tällä hetkellä, on ajateltava elämää päivää kerrallaan - ja silti kuitenkin mietittävä, miten sitten, kun... Meidän on pakko tehdä suunnitelmia, suunnitelma B, suunnitelma C, koska se suunnitelma A kaatui jo aikaa sitten ja sen raunioilla on eletty ja sen raunioille on yritetty rakentaa uutta elämää.

Tänään soitti lääkäri, jonka luona kävin maanantaina. Olen käynyt hänen luonaan pari vuotta sitten. Mukava nuorehko mies. Jolla oli selvä halu auttaa, monella tavalla. Ihan kuin pari vuotta sittenkin.
Hän kysyi lupaa, saako soittaa parille muulle ihmiselle ja kysyä neuvoa, keskustella asioistani. Tietenkin annoin luvan.

Nyt istun sohvalla, kyyneleet silmissä ja mietin, miten onnekas olen, kun minulle on annettu kaikki ne lääkärit, jotka oikeasti, ihan todella, ovat alusta asti halunneet auttaa ja niitä lääkäreitä osuu kohdalleni edelleen.
Silloin, kun ei itsestäni ollut hoitamaan asioitani; puoliso, lääkärit, hoitajat ja muut läheiseni hoitivat asioitani. Kun taas olen pystynyt itse osallistumaan asioideni hoitoon, olen tuntenut olevani parhaimpien lääkäreiden käsissä - joka paikassa. Joskus puoliso on ollut tukena (saattajana, muistikirjana).

Kun nyt mietin tämän päiväistä lääkärin soittoa "sinua varten me täällä olemme" - ja sitä mitä hän kertoi ja miten asiat taas etenevät, miten toimitaan, tunnen todella olevani hyvissä käsissä. Ne kaikki ihmiset, jotka asioitani hoitavat, haluavat auttaa, haluavat, että tämä loppuu, vaikka Riesasta en eroon pääsekään.
Olen kiitollinen heille kaikille.


Vielä kun löytäisin Iiriksen. Olen kadottanut hänet ja siitä olen surullinen :(

"Epilepsia ei ole estänyt mitään" - voit elää ihan tavallista elämää

Palaan taas tähän samaan aiheeseen, josta kirjoitin edellisessä päivityksessäkin.

FB:n keskusteluryhmissäkin tulee tasaisin väliajoin esiin samoja asioita :)

Tavallista, normaalia.. millä nimellä kukakin elämää haluaa kutsua. Elämää ennen epilepsiaa ja epilepsian kanssa.
On eri asia, oletko sairastanut epilepsiaa lapsesta asti, vai sairastunut siihen teininä tai aikuisena. Onko sulla ollut pieniä lapsia, teini-ikäisiä vai aikuisia lapsia, jos olet sairastunut aikuisena. Onko omat vanhempasi olleet minkä ikäisiä kun sairastuit.

Olen moneen kertaan kertonut tarinan omasta ensimmäisestä kohtauksesta, mutta lyhyt uusinta:
- olin 45-vuotias
- poika oli 25-vuotias opiskelija, avoliitossa toisella paikkakunnalla
- sisko avoliitossa ulkomailla, raskaana
- puoliso ko. päivänä syöpäleikkauksessa
- äitini 63 -vuotias
- isäpuoli 74 -vuotias
- isäni  67-vuotias, syöpää sairastava diabeteetikko
- anoppi 71-vuotias
Siinä ihan tarpeeksi huolehdittavaa - työn ja harrastusten lisäksi :D

Kohtaus tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta, auton ratissa, onneksi poika oli mukana ja sai hoidettua homman niin, etten ole yksi iltapäivälehtien otsikoista "ajautui tuntemattomasta syystä vastaantulevien kaistalle"
Status epilepticus.

Miksi toistin nämä?

Muun muassa siksi, että ihmettelen valtavasti sitä, kun ihmiset eivät "uskalla" tai eivät halua tms. kertoa lääkärille tai hoitajalle kohtauksistaan, kun "siitä seuraa taas ajokielto".
SIIS MITÄ IHMETTÄ???
Se ajokieltohan on jokaisen omaksi turvaksi, jokaisen kanssakulkijan turvaksi. Eikö nämä ihmiset ajattele läheisiään lainkaan? Yksikään kohtaus ei tietääkseni ole ilmoittanut aamulla, että hei, tänään mä tu tulen,, tänään ei kannata tehdä sitä, tänään ei kannata lähteä auton rattiin. Jokainen kohtaus tulee - tsädäm - tuosta noin vaan.
Omat kohtaukseni varoittavat sen verran ajoissa, että ehdin käydä istumaan vaikka maahan, sanomaan jollekulle, että kohtaus on tulossa, tai että ota kiinni, mutta ymmärrykseni mukaan kaikki eivät ole näin onnekkaita. Enkä minäkään aina tajua varoittaa.

Ei se ajokielto ole maailmanloppu - asiat ihan varmasti pystyy järjestämään tavalla tai toisella. Kaikilla ei ole niin hyvää tuuria kuin sillä nuorella miehellä, joka ajokiellosta huolimatta ajoi moottoritieltä ojaan kohtauksen saadessaan.. perässä sattui tulemaan lääkäri ja nuori mies sai asiantuntevaa apua jo ambulanssia odottaessaan. Silloin hänkin ymmärsi, mikä merkitys sillä ajokiellolla on. Hänellä oli onni matkassa.

-----
Epilepsia ei ole estänyt mitään.. On estänyt paljonkin, niin olen jo moneen kertaan kertonutkin. Kävin tässä pari viikkoa sitten taas työterveyslääkärillä ja juteltiin monesta asiasta. Muun muassa mun kohtauspelosta, joka estää tai ainakin hankaloittaa äärettömän paljon yksin liikkumista.
On hirvittävän suuri kynnys lähteä yksin mihinkään, edes paikallisliikenteen bussilla kaupunkiin tapaamaan tuttuja. Saati sitten kauemmas.
Suuremmissa marketeissa ja ylipäätään paikoissa, joissa on paljon ihmisiä, käyminen on KAMMOTTAVAA. Niissä tulee ihan fyysisesti paha olo. Tuntuu, etten jaksa kävellä, oksettaa ja että kohtaus on ihan kantapäillä. Haluan pois mahdollisimman nopeasti. Olo helpottuu kun pääsen meidän omaan autoon.
Lääkärin mukaan kyseessä on... no kun taas muistaisin oikeat termit..joku posttraumaattinen-jotain - joka on kuulemma ihan ymmärrettävää, siitäkin huolimatta, että tapahtumasta on jo noinkin kauan. Ja nuo oireet taas viittaavat jonkinlaisiin paniikkihäiriöoireisiin.

KOTI on paras paikka. Täällä on hyvä olla. Järki sanoo, että täältä on lähdettävä välillä poiskin, en voi jäädä tänne, vaikka kuinka haluaisin. Mutta heti kun astun ovesta ulos, ja vaikka kuinka puhun itselleni järkeä, niin se pahan olon tunne, niin fyysinen kuin henkinenkin, vyöryy ylitseni.
Kun mukanani on joku johon voin luottaa, pystyn liikkumaan, elämään, olemaan sen kanssa, mutta tunne on epämiellyttävä enkä voi nauttia elämästä niin kuin haluaisin.

No, tässä tätä samaa soopaa taas tuli, tätä samaa varmaan jankutan ikuisuuden, mutta... tätä tää vaan on, tää mun elämä tän Riesan kanssa :D

MUTTA hei! Uusi neurologini on loistava tyyppi, työterveyslääkärini on loistava tyyppi ja on ikävää, että hän lähtee loppuvuodeksi toiselle paikkakunnalle. Mutta siitä kiitän häntä, että hän sanoi, että ennen lähtöään hän haluaa ITSE siirtää mut toisen lääkärin potilaaksi, sellaisen, jolla on oikeasti mielenkiintoa ja aikaa paneutua mun asiaan. Olisin voinut halata lääkäriäni.
Hänhän olisi voinut vain lähteä ja jättää mut oman onneni nojaan: mulle olisi vain määrätty joku, kuka tahansa lääkäriaseman lääkäreistä.
Vajaan kuukauden päästä menen neuropsykologisiin testeihin, joissa testataan muisti yms - saan taas lisää papereita mukaan liitettäväksi uuteen eläkehakemukseen.. josko tällä kertaa!
Toimintaterapeutillekin pitäisi tulla vielä aika.
Millähän saisin todistettua nämä kymmenet kirjoitusvirheet?

- Otus Scops -